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| Forum Vivre la perte d'un enfant | Modification: 5/9/2005 Création: 9/7/2003 |
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Venir parler de soi sur la perte de son enfant qui reste une épreuve difficile, sans être juger afin de se sentir bien dans le groupe... |
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Le 29 juin 2005, soit 15 jours avant le terme, à 20h35 je met au monde un adorable petit Valentin. Lorsque l’on me ramène mon bébé après sa toilette, je fais la réflexion à mon mari que je trouvais que mon bébé avait les mains et les pieds très violet. Le personnel nous rassure et nous dit que tout est normal.
Durant le séjour à la clinique, nous avons observé que notre fils respirait très vite et avait toujours les mains et les pieds violets, mais le pédiatre ne détecte rien d’anormal.
A la visite des 8 jours je fais remarquer au pédiatre la respiration rapide de mon fils, en l’auscultant, le pédiatre pense détecter un souffle au cœur mais finalement ne fait pas d’examens plus approfondis et nous laisse partir en vacances.
A l’âge de 3 semaines, Valentin est enrhumé et a beaucoup de mal à respirer par le nez. Nous l’emmenons voir un médecin généraliste sur notre lieu de vacances, qui fait la réflexion que valentin respirait vite mais ne fait pas faire plus d’examens. Il nous prescrit 4 séances de kiné respiratoire.
Après les 4 séances de kiné, notre petit Valentin se porte mieux, mais respire toujours aussi rapidement.
Pendant nos vacances, Valentin vomissait presque tous ces biberons. Dès notre retour je l’emmène voir un autre pédiatre, qui nous dit que notre fils est cyanosé et qu’il faut l’emmener d’urgence à l’hôpital.
Aux urgences, notre fils est pris en charge tout de suite mais ils ne comprennent pas ce qu’il a. Ils pensent soit à une infection pulmonaire ou à un problème cardiaque. Son taux d’oxygène est très bas ! Les médecins des urgences décident de le transférer à l’hopital Necker enfants malades pour lui faire passer un électrocardiogramme. Notre enfant est pris en charge par un grand Professeur, qui nous annonce que notre fils a une malformation cardiaque : une Transposition des Gros Vaisseaux.
Le professeur nous explique ce qu’est cette maladie et ne comprend comment notre fils peut être encore en vie à 7 semaines avec cette malformation. Cette malformation aurait dû être détectée à l’échographie ou à sa naissance car elle s’opère dès les premiers jours de vie.
Notre fils était donc cyanosé et manquait d’oxygène, ses jours étaient en danger, il se laissait mourir en silence !
Le 21 aout, le service réanimation cardio pédiatrique, nous appelle à 3h du matin pour nous dire de venir car notre fils est au plus mal et qu’il faut l’opérer en urgence, mais de toute façon les chances de le sauver était très mince car Valentin était très faible et mal oxygéné. Finalement, l’opération se passe relativement bien et Valentin supporte l’opération. Notre fils est très affaibli et ils ne savent pas combien de temps il pourra rester dans cet état.
Comme son état se stabilise plutôt bien, que son taux de saturation est remonté à 90%, les médecins décident de lui faire sa 2ème opération.
Le 25 aout au matin, les médecins font la 2ème opération, en nous précisant bien que Valentin était très affaibli par la 1ère et que l’opération était très délicate et qu’il ne pouvait nous donner trop de garantie.
5h30 après, l’opération finie, Valentin va bien, toujours sous assistance respiratoire mais l’opération s’est bien déroulée. Son cœur ne bat pas très régulièrement et son ventricule gauche à un peu de mal à se remettre mais tout semble se passer pour le mieux.
Le lendemain, son taux de saturation est à 100%, son électrocardiogramme est un peu mieux, Valentin se remet doucement de ses opérations.
Un scanner détecte tout de même des taches sur le lobe frontal du cerveau.
Le 29 aout, nous rendons visite à notre enfant, comme tous les jours, et les médecins nous annoncent qu’il progresse bien, que son électrocardiogramme est bon, et que normalement, ils pourront l’ex tuber le lendemain. Il se réveille bien et réagit correctement aux voix et au niveau motricité.
Vers 22h00, les médecins nous appellent à la maison pour nous dire de venir car Valentin va très mal. Nous partons en urgence à l’hôpital, où dès notre arrivée, le médecin de garde nous annonce le décès de Valentin.
Nous avons fait la demande d’une autopsie de son cœur pour savoir de quoi notre fils est décédé.
Le 30 août 2005, nous nous entretenons avec le chirurgien de l’hôpital Necker, qui ne comprend pas ce qui s’est passé et nous confirme que la maladie de Valentin aurait du être détectée dès sa naissance.