Syndrome d'Alcock
Envoi de ALCOOKIE le 27 Juillet 2004 21:10:09:
Atteint de le Syndrome d'Alcock depuis 7 ans, je suis dans le désarroi.
Ce message a valeur de témoignage: il faut faire attention car chaque individu a ses particularités et ne réagit pas comme l'autre. Ce que vous allez lire n'est pas à prendre au pied de la lettre!
Mais peut-etre que quelqu'un s'y retrouvera et qu'il se sentira moins seul dans cette maladie où l'on retrouve bien deux constantes: l'incompréhension et la douleur.
N'hésitez pas à me contacter et, si j'ai vu, sur Internet, des projets d'association, je n'en connais pas de concrétisés.
Voici le récit de l'aventure:
Depuis 1997 (7 années !), je soufre de douleurs en trois points :
1) douleur dans l’abdomen, à droite
2) douleur à la droite proche de l’anus
3) douleur dans le milieu droit du mollet droit
Tout ceci étant intensifié par chaque passage à la selle ; difficultés à déféquer.
Voilà mon quotidien depuis 1997.
La première orientation médicale a été portée sur le sciatique :
Examens radiologiques divers restants infructueux.
En 1999, alors que les douleurs sont présentes mais non-insupportables, je demande à mon médecin (peu convaincu – et il a raison…) d’opérer mon kyste sacco-coccigien lequel dernier me semble être la cause du problème.
Depuis mon retour d’opération, je n’ai jamais pu m’asseoir sans avoir mal.
Aujourd’hui, on sait que cette intervention n’a fait qu’irriter davantage la névralgie existante si bien que les douleurs n’ont fait que s’intensifier.
Je commence à prendre de plus en plus d’antalgiques jusqu’à ce que je demande au même chirurgien de m’opérer des hémorroïdes lesquelles dernières m’apparaissent cette fois responsables de mes maux. Nouvelle erreur : au réveil de l’opération, j’ai de plus en plus mal et je rentre chez moi dans un triste état. Quelques jours après, à bout de souffrances, on m’emmène d’urgence chez ce chirurgien qui ne comprend pas bien ce qui se passe et qui me perfuse des dérivés morphiniques pendant 48h afin de me calmer.
Mon quotidien est difficile : je vis dans la douleur est le cycle infernal est bien installé : on commence à me faire comprendre que c’est peut-être psychologique.
Bien entendu, c’est une explication possible mais, n’ayant pas de problème particulier, je n’arrive pas à l’accepter.
Retour en consultation chez ce chirurgien qui m’avoue être dépassé et me conseille d’aller consulter le professeur GALAUP de Lyon, spécialiste des problèmes de nerfs.
Ce dernier me fait un électro-myogramme qui met en évidence un problème sur le nerf pudendal droit.Il me conseille un autre médecin de Lyon afin de voir s’il n’y aurait pas une cause extérieure qui irriterait ce nerf. A défaut, il me dit qu’il faudra faire des infiltrations.
Les examens à Lyon ne donnent rien et la piste des infiltrations est oubliée.
Devant les échecs successifs et ayant perdu beaucoup d’argent depuis le début, je décide de continuer de travailler (j’ai deux enfants à charge) dans l’espoir d’une amélioration avec le temps.
Malheureusement, les douleurs s’intensifient et j’augmente les antalgiques : prise quotidienne d’Efferalgan Codeine jusqu’à 12 comprimés par jour. Je dois parfois me relever trois ou quatre fois pour en prendre avant de m'endormir. Mon généraliste ne sait pas quoi faire.
Je passe également des minutes interminables à la selle : je suis incapable de contrôler. Alors, je me renferme de plus en plus, passe mon temps allongé et deviens une sorte de zombie.Je suis dans la douleur 24h sur 24. Ma femme et mes enfants ne comprennent pas ce que j’ai et ne savent pas quoi faire. C’est le début de mon divorce, ce qui sera, sans nul doute, un facteur aggravant pour ma maladie, d’autant plus que je suis bien incapable de réagir.
En désespoir de cause, je vais au centre anti-douleur de Dijon : c’est le début d’un traitement (classique pour les névralgies) – Rivotril+Neurontin+Laroxyl. On me dit que si le traitement fonctionne, ce sera dans 3 mois. Dans le cas contraire, il m’ »est assuré qu’il n’y aura plus rien à faire et qu’il me faudra vivre avec mes douleurs ! !…
L’été 2002, les douleurs étant atroces, mon généraliste me prescrit des patches de Durogésic. Petit à petit, le dosage augmente pour arriver aux patches de Durogésic75.
Je suis complètement drogué et je vais travailler dans des circonstances héroïques. Quand je conduis, je vois double. Je n’existe plus. Je ne sais même plus parler. Je ne peux pas m’asseoir.
Au mois de janvier 2003, c’est le trou : 3 jours de désespoir total me conduisent à une tentative de suicide.
J’obtiens ensuite un rendez-vous au centre anti-douleur de Macon : je suis alors à bout. Le docteur Perronnet est formel : la névralgie a été bien mise en évidence par l’Electromyogramme de Juillet 2001 et il faut rapidement faire des infiltrations.Il obtient un rendez-vous dans un mois. Il ne comprend pas mon parcours médical.
Malheureusement, je ne dors plus et mon état n’est plus humain.
Mon frère décide alors de me conduire en urgence à Nimes (début février 2003). Ma sœur habite cette région et son médecin généraliste lui a dit connaître un cas similaire au mien qui a été traité au centre anti-douleur de Nimes.
Je rencontre de suite le médecin responsable : Mr Béchier.
Pour lui, il n’y a aucun doute sur ma pathologie. Mon cas n’est pas unique mais il serait rare. Le processus de guérison a été mis au point à Nantes où le Dr Béchier s’est rendu pour apprendre les méthodes chirurgicale et thérapeutique.
Mr Béchier m’avertit que deux graves problèmes se posent :
1) La douleur est installée depuis une durée trop importante et, dans les névralgies, cela complique la guérison à tel point qu’elle peut être impossible ! !
2) Mes patches de Durogésic m’ont entraîné une dépendance et il faudra d’urgence faire un sevrage.
Je suis donc hospitalisé une semaine pour un sevrage rapide par perfusions.
Entretiens avec un psychologue et un psychiatre : ils ne peuvent rien faire pour moi.
Quant au processus de guérison, il se présente comme suit :
Réalisation de quatre infiltrations (2 sous radio et 2 sous scanner) espacées chacune de quatre semaines. Si la guérison n’est pas obtenue, il faudra opérer et attendre 6 mois pour obtenir le résultat espéré. Dans le cas contraire, il faudra ré-opérer…
J’ai donc été opéré le 22 septembre 2003.
Aujourd’hui, mon traitement médical est faible, mes douleurs sont sporadiques et sont surtout déclenchées ou intensifiées par chaque passage à la selle.
J’aspire à la guérison dans les mois à venir ; mais rien n’est certain.
Je dois ajouter quelques informations complémentaires qui sont les symptomes:
-je ne supporte pas la position assise, le pire étant dans la voiture
-paradoxalement, la position assise sur le trone des toilettes est soulageante
-la marche me fait du bien - courir aussi (je suis sportif): ce n'est pas toujours bien compris par les médecins qui ne connaissent pas le syndrome d'Alcock
-mon cas est unilatéral: toujours mal à droite et rien à gauche
-impression terrible d'avoir un corps étranger à droite de l'anus et avoir l'envie constante de l'évacuer par les voies naturelles
-pas de problème (en général!!!) pour dormir: c'est important car là aussi, on n'est pas très bien compris et ce facteur fait croire à une psychosomatie.
-dès le réveil, les douleurs reviennent crescendo jusqu'au coucher.
-les douleurs sont des sensations de brulures
-problèmes d'incontinence et passages interminables et prolongés à la selle.
-pas de problème quant à la verge, la prostate.
-les ennuis, les contrariétés ne font qu'augmenter la douleur mais ce ne sont pas les responsables pour autant. Le cercle est alors infernal.
-la douleur que je ressens au milieu du mollet droit et qui est concomittente aux deux autres n'a pas été expliquée à ce jour. On sait qu'elle n'est pas sciatique.
(Quelqu'un pourra peut-etre m'envoyer une hypothèse?)
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Chronologie des événements :
Opération d’un kyste Sacco-coccigien le 14 mai 1999 à la Clinique de Saint-Rémy (Chalon/Saone)
Scanner lombaire le 2 aout 1999 à Chalon/Saone
IRM lombaire le 11 aout 2000 à l’hopital de Macon
Scanner pelvien le 16 octobre 2000 à Chalon/Saone
Opération des Hémorroïdes le 20 Novembre 2000 à la Clinique de Saint-Rémy
Elecxtromyogramme le 3 juillet 2001 à Lyon
Endosonographie anale le 3 septembre 2001 à Lyon
IRM ano-périnéale + IRM dynamique le 5 septembre 2001 à Vénissieux (Lyon)
Consultation au centre anti-douleur de Dijon en Juillet 2002
Scanner Abdomino-pelvien le 28 octobre 2002 à Chalon/Saone
Consultation le 24 janvcier 2003 avec le Dr PERONNET – Unité douleur du Centre hospitalier de Macon : obtient un rendez-vous avec le professeur BAUDE à Lyon dans un mois
Infiltration le 7 février 2003 sous radio à Nimes
17 février 2003 : hospitalisation d’une semaine à Nimes pour sevrage du Durogésic 75
Infiltration le 28 février 2003 sous radio à Nimes
Infiltration du canal d’Alcock le 15 avril 2003 sous scanner (Némoscan à Nimes)
Infiltration du canal d’Alcock le 17 juin 2003 sous scanner (Némoscan à Nimes)
Echographie de l’appareil urinaire le 31 juillet 2003 à Chalon/Saone
Hospitalisation du 21 au 26 septembre 2003 à Nimes pour Opération :
« Incision fessière. On récline le grand fessier. Section de la pince ligamentaire sacro-spinale. Digitoclasie du canal d’Alcock.Drainage aspiratif. Fermeture plan par plan. »
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Personne n’est responsable et je me demande toujours ce que j’aurais dû faire….
Puisse mon aventure ne plus se reproduire pour qui que se soit !
L’espoir réside dans les progrès médicaux en la matière. Le Docteur Béchier est très confiant quant aux guérisons et il œuvre pour développer la thérapie.
Il m’a également dit qu’il y a seulement une trentaine d’années, on prenait les personnes atteintes des mêmes névralgies pour des fous !
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Suite à l'histoire, j'ai tout perdu: j'ai divorcé, je n'ai plus de travail, je n'ai plus d'argent.
Je n'ai reçu, à ce jour, aucune aide.
Quelqu'un peut-il m'aiguiller sur ce domaine?
Comment fait-on pour s'en sortir? (j'ai deux enfants en faculté et je suis très inquiet pour eux)
Je suis, bien sur, enclin à tout échange et je répète qu'il faut faire très attention à ne pas généraliser et qu'il faut savoir relativiser (je sais, ce n'est pas facile)...
Merci à vous de m'avoir lu et je souhaite beaucoup de bonheur,
Gilles
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