Syndrome de cohen internationale SCI Forum Maladies rares et orphelines
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Forum Maladies rares et orphelines Modification: 10/11/2008
Création: 15/5/2002

Forum dans lequel il est possible de demander des renseignements sur des maladies rares.

 

Syndrome de cohen internationale SCI

Envoi de Marie-France de Bergerac le 01 Septembre 2005 23:54:06:

Ma fille est atteinte de cette maladie orpheline et je cherche d'autres familles concernées. Florence n'a été diagnostiquée que depuis juin 2004 elle a de gros problèmes ophtalmologiques associés aux autres caractéristiques de la maladie...le parcours a été très difficile. Elle a 37 ans et avec l'expérience de notre vécu nous pourrions aider d'autres personnes.
Orphanet vient de référencer l'association ces jours-ci ! Je serai là pour répondre à toutes vos inquiétudes. Je vous souhaite bon courage à tous ! N'hésitez pas à me contacter ! Amitiés.
Marie-France

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Sujet: Re: Syndrome de cohen internationale SCI

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