Re: coucou à tous les syndromes d'ehlers danlos !!! Forum Maladies rares et orphelines
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Forum Maladies rares et orphelines Modification: 10/11/2008
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Re: coucou à tous les syndromes d'ehlers danlos !!!

Envoi de scoumounette le 02 Octobre 2005 21:07:24:

Réponse à: Re: coucou à tous les syndromes d'ehlers danlos !!! envoi de tweety le 29 Septembre 2005 17:12:37:

salut tweety,
je suis ravie d'avoir de tes nouvelles.
comme je te comprends, les SED rencontrent tous le mème problème, l'incomprehention de la famille, des amis etc...............
ce n'est pas juste ! c'est 1 maladie encore trop peu connue, et malheureusement on en fait les frais !
quand tu auras 1 ordi,ce qui t'aiderait énormement pour communiquer avec d'autres sed,je te donnerai l'adresse d'1 site ou je passe le plus clair de mon temps, nous sommes pas mal de SED de tous les ages, il y a plusieurs étudiants, je suis sur que çà t'aiderait beaucoup, car contrairement à ce site, tous le monde répond rapidement et nous nous aidons beaucoup.
demande 1 ordi pour noél ! pourquoi pas ? si tu as l'ordi, alors demande internet !
pour les cervicales, je te plein, car c'est vrai que ds cette maladie on en souffre beaucoup.
courage, et à bientot j'éspère.
bisous


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Sujet: Re: coucou à tous les syndromes d'ehlers danlos !!!

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