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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Maladie de Gaucher : de l'espoir autour d'une pathologie orpheline »
Le Figaro
Catherine Petitnicolas note dans Le Figaro que « pour la première fois un film, «Vivre avec la maladie de Gaucher», destiné aux patients et à leurs proches ainsi qu'aux professionnels de santé, apporte une information porteuse d'espoir sur ce sujet difficile ».
La journaliste remarque en effet que « pas grand monde » connaît cette maladie orpheline, une « affection génétique liée à un trouble du métabolisme des lipides (par déficit d'une enzyme lysosomale, la glucocérébrosidase) et caractérisée par des complications osseuses et de sévères anomalies sanguines ».
Catherine Petitnicolas indique que « 8 jeunes malades témoignent [dans ce film] de leur vécu quotidien, de leur lutte, de leurs souffrances physiques et de leurs innombrables difficultés. Mais aussi de leurs espérances depuis l'arrivée en 1997 d'un médicament efficace ».
La journaliste note de plus que « ce film a été conçu pour sensibiliser le grand public à l'existence de cette maladie et par-là même, faire penser au diagnostic. Un diagnostic qui met souvent des années avant d'être établi, vu la méconnaissance de cette pathologie rare », remarque Catherine Petitnicolas.
La journaliste précise en outre que « la Fédération des maladies orphelines fête ses 10 ans samedi dans plus de 200 villes de France. Pour sensibiliser le public à la problématique de ces pathologies dévastatrices et méconnues et lui demander une petite participation financière dans un esprit de fête et de bonne humeur ». (Infos sur le film : au 0 800 801 207 pour les professionnels de santé, et au 01.69.75.40.30 pour les patients et le grand public).
Revue de presse rédigée par Laurent Frichet