Re: ANISETTE

Réponse à: Re: ANISETTE envoi de camille le 10 Septembre 2005 19:13:24:

Voir plus bas un témoignage
----------------------------

http://membres.lycos.fr/jclva/web/wegener.htm
*********************************************

M A L A D I E de Wegener,


La granulomatose de Wegener est une vascularite nécrosante associant une inflammation de la paroi vasculaire et une granulomatose, péri et extravasculaire. Sur le plan clinique, elle se caractérise dans sa forme complète, par des signes ORL, une atteinte pulmonaire et une atteinte rénale. D'autres manifestations systémiques de vascularite peuvent également être présentes. Il s'agit d'une maladie rare et sa prévalence est évaluée à 3/100 000 habitants. Elle intéresse les deux sexes. L'âge moyen de survenue est de 45 ans. Des formes on été décrites chez le sujet très âgé et chez l'enfant. La granulomatose de Wegener est une maladie grave, mortelle en l'absence de traitement. Toutefois les thérapeutiques actuelles permettent de contrôler l'évolution, de la guérir dans la plupart des cas, même si les rechutes restent fréquentes. *Auteur : Pr L. Guillevin (janvier 2004).


**********************


http://www.vascularite.com/wegener.htm


***************


http://perso.wanadoo.fr/sfnr-valimage/BC040927/10r1.jpg

************************


http://www.nephrohus.org/uz/vascularites_renales_folder/images_ANCA_folder/Wegener_digital_necr_low.jpg



******************************

Vivre avec une maladie rare :
Granulomatose de Wegener




Voir aussi :

Page Web de Richard Stas :
http://club.ib.be/richard.stas/
Communauté MSN Granulomatose de Wegener
http://fr.ca.msnusers.com/GranulomatosedeWegener


copie de site par dr idrissi
*********************************



En novembre 2000, j’ai commencé à ressentir les premiers symptômes d’une maladie rare dont j’ignorais jusqu’alors l’existence, son nom : Granulomatose de Wegener.



Qu’est-ce que cette maladie?

Quels en sont les signes et symptômes?

Comment la traite-t-on?

Comment vivre avec cette maladie?





Qu’est-ce que cette maladie?


La Granulomatose de Wegener est une maladie multi-systémique, c’est à dire qui affecte plusieurs systèmes, la plus part du temps elle affecte le corps humain à 3 niveaux :



Au niveau du système Respiratoire elle affecte les Poumons

Elle affecte aussi au niveau ORL (Oto-Rhino-Laryngologie) ou si vous préférez (Oreille-Nez-Bouche)

Ainsi que le système Urinaire, plus particulièrement au niveau des Reins



Mais il n’est pas exclu que cette maladie affecte aussi d’autres systèmes, tel que la circulation périphérique (les bras, les mains, les jambes et les pieds), la peau, les yeux etc.



Cette maladie est dans la famille des maladies qu’on appel « auto-immune », c’est à dire que le système immunitaire du corps (notre système de défense) attaque le corps lui-même. Donc au lieu de détruire les organismes étrangers au corps, le système immunitaire s’en prend à l’organisme humain.



Dans la normale des choses notre système immunitaire est fait pour nous défendre, mais dans le cas des maladies auto-immunes il nous attaque, causant ainsi des problèmes de santé majeurs. Le Lupus en est un exemple, bien sûr la Granulomatose de Wegener, l’Arthrite, les maladies Collagénases tel que la Sclérodermie systémique diffuse, et bien d’autres.



Dans le cas de la Granulomatose de Wegener, le système immunitaire s’attaque en particulier aux vaisseaux sanguins des systèmes mentionnés plus haut, ce qui cause une vasculite (inflammation des vaisseaux), les vaisseaux étant ainsi endommagés ne peuvent plus remplir leurs fonctions, c’est à dire nourrir les organes et les tissus. Par conséquent ces derniers en souffrent et ils peuvent en souffrir jusqu’à en mourir.



Prenons un exemple :



Pour manger vous devez faire votre épicerie au magasin du coin. Qui lui, est maintenu ouvert par le propriétaire. Imaginez qu’un beau matin vous vous présentez à l’épicerie et que la porte est verrouillée avec un mot disant que le propriétaire est malade, vous pourrez certainement vous passer de nourriture pour un peu de temps et vivre sur vos réserves, mais si la situation persiste vous allez tôt ou tard manquer de nourriture. Si cette épicerie est la seule qui existe, vous allez mourir de faim.



Notre corps dépend des vaisseaux sanguins pour recevoir la nourriture, si ces derniers sont détruis, il n’a pas d’autres choix, il ne peut pas faire son épicerie ailleurs, alors les organes nourris par les vaisseaux endommagés vont mourir. Si ces derniers sont des organes vitaux, organes nécessaires à la vie, la personne peu alors en mourir.



Donc, la Granulomatose de Wegener est une maladie mortelle si elle n’est pas soignée. Mais heureusement lorsque pris à temps et soignée, les personnes atteintes peuvent avoir une bonne qualité de vie.





Quels en sont les signes et symptômes?


La plus part du temps, cette maladie se manifeste par des signes et symptômes d’une grippe, d’une sinusite, d’une otite, d’une laryngite, allant jusqu’aux signes et symptômes d’une bronchite et même d’une pneumonie. La particularité est que les traitements habituels pour soigner ces problèmes ne sont pas du tout efficaces.



De plus, la personne peut avoir d’autres signes et symptômes tel qu’une douleur généralisée aux articulations, perte de poids significative, augmentation du rythme cardiaque, fatigue au moindre effort avec essoufflement et transpiration abondante, fièvre, des signes de dépression peuvent apparaîtrent aussi. En fait, une Atteinte de l’État Général (AEG) de la personne se manifestant de façon très significative à plusieurs niveau. N’oublions pas que c’est une maladie Multi-Systémique, c’est à dire qui touche plusieurs systèmes du corps humain.



Tous les patients ne souffriront pas de tous ces signes et symptômes à la fois. Chaque expérience est différente à ce niveau. Cependant, une personne ayant des signes et symptômes touchant le corps dans son ensemble et qui ne répond pas au traitement habituel de façon positive devrait laisser suspecter une maladie multi-systémique et nécessite une investigation plus en profondeur avec des analyses sanguins complet. Par exemple des tests ANCA peuvent permettre au médecin de diagnostiquer la maladie.





NOTE :

Il ne faut quand même pas sauter aux conclusions trop rapidement si vous souffrez de l’un ou l’autre de ses signes et symptômes, car pour diagnostiquer la maladie il faut plus que l’un ou l’autre de ces signes et symptômes, c’est un ensemble de signes et symptômes en plus des examens médicaux qui permettent de diagnostiquer la maladie.







Comment la diagnostique-t-on?




Pour diagnostiquer cette maladie plusieurs examens médicaux sont nécessaires.

Des Biopsies des tissus pulmonaires et nasaux sont utiles.

Pour se faire, on procède tel que démontre sur les illustrations ci-contre en introduisant un bronchoscope jusque dans les poumons du patient.

















Le bronchoscope est un tube muni d’une caméra que l’on insère jusque dans les poumons du patient, ce qui permettra au chirurgien de bien visualisé l’étendu des dommages causés par la maladie.

Ensuite le chirurgien pourra prélever plusieurs fragments de tissus pulmonaires qui seront ensuite analysés en laboratoire afin de confirmer le diagnostique de la maladie de Wegener.
























Si la maladie a atteint les muqueuses nasales il faudra aussi procéder à une biopsie des muqueuses du nez afin qu’elles puissent aussi être analysées en laboratoire pour confirmer le diagnostique de Wegener.

Il faut noter que des examens pour vérifier si la maladie n’a pas atteint les reins peuvent aussi s’avérer utiles dans certains cas.

De plus des analyses sanguins complets, doivent êtres combiné à ces examens afin de confirmer le diagnostique de la maladie de Wegener. Tel que des tests ANCA comme mentionné ci-haut.





Comment la traite-t-on?


Cette maladie est traitée avec deux types de médicaments :



Des anti-inflammatoires

Des immunosuppresseurs



Comme anti-inflammatoire on donne généralement aux patients des corticostéroïdes, comme par exemple de la Prednisone, c’est un anti-inflammatoire assez puissant et très efficace pour diminuer l’inflammation des vaisseaux sanguins endommagés par la maladie.



Pour ce qui est des immunosuppresseurs on donne généralement au patients de la cyclophosphamide tel que du Cytoxan, qui a pour effet de diminuer l’activité immunitaire.



Ce double traitement agit de façon assez efficace sur les signes et symptômes mais ne guérit pas la maladie. De plus, il y a plusieurs effets secondaires consécutifs à la prise de ces médicaments qu’il faut aussi tenir compte. On prescrit alors au patients d’autres médicaments pour atténuer ces effets secondaires.



Les effets secondaires à l’administration de la cyclophosphamide (selon le CPS*) sont d’ordres :



Hépatique

Gastro-intestinaux

Génito-urinaires

Reproducteur : stérilité



Les effets secondaires à l’administration des corticostéroïdes (selon le CPS*) sont d’ordres :



Musculo-squelettique : ostéoporose

Diabète

Gastro-intestinaux

Dermatologique

Oculaire

Hypersensibilité





Il faut donc prendre des médicaments afin de contrebalancer ces effets secondaires. Ils peuvent varier de nom d’un pays à l’autre mais les plus importants sont entres autres ceux pour protéger le système digestif, prévenir l’ostéoporose, les troubles de la vessie, et contrôler le diabète.



Des analyses sanguins sur une base régulière sont donc importants, tant pour contrôler la maladie que pour prévenir les effets secondaires du traitement.



Parlez-en avec votre médecin, il pourra mieux vous informez sur les médicaments qu’il vous a prescrits ainsi que sur le rôle de chacun d’entre eux. Il pourra aussi définir avec vous la régularité des visites que vous devez avoir pour faire les analyses voulues afin de garder un contrôle tant sur la maladie que les effets secondaires des médicaments.



Ne soyez pas gêné de poser des questions à votre médecin. S’il le faut, notez les sur une feuille et lorsque vous le verrez posez-lui toutes les questions que vous y avez inscrit. Si vous ne comprenez pas la réponse dites-le lui. Il est important pour vous que vous compreniez ce qui se passe, il se peut que votre médecin n’ait pas toujours toutes les réponses à vos questions, mais s’il est consciencieux, il s’efforcera de les trouver pour vous.



Utiliser toutes les ressources qui s’offrent à vous, l’aide dans ce domaine que vous pouvez recevoir est non négligeable. Il existe sur Internet des réseaux d’information sur la maladie, vous en trouverez sur la page de Mes Liens.



Si vous avez des questions, n’hésitez pas non plus à me les faire part et Contactez-moi, j’essaierai de vous guider dans vos démarches. Je ne prétends pas être médecins, ni tout savoir, mais plus nous sommes à chercher plus nous pouvons trouver quelque part une réponse à une question.



De plus, mon travail d’ambulancier m’amène à côtoyer différent professionnel de la santé, ce qui est pour moi une source ou je peux puiser certaines informations.







Note :
* CPS : Compendium des Produits et Spécialités pharmaceutiques.

Ouvrage Canadien de référence pour les professionnels de la santé













Comment vivre avec cette maladie?


Pour cela j’aurais besoin de vous. Si vous soufrez vous-même de cette maladie ou si vous connaissez quelqu’un qui en est atteint, peut-être que vos suggestions peuvent aider d’autres à vivre avec cette maladie.





À plusieurs on peu y arriver. Alors j’attends vos suggestions. Contactez-moi





Combien le support de nos amis(es) nous est précieux dans les moments difficiles de notre vie. Il arrive que parfois ceux que l’on croyait nos amis nous abandonnent, alors que d’autres dont on ignorait presque l’existence s’avèrent être de véritables amis. C'est bien pour démontrer qu’il ne faut jamais sous estimer le pouvoir de l’Amour et de l’Amitié. Un jour sans le savoir une amie m’a fais parvenir ceci et pourtant elle tombait pile. Voyez ce quelle m’a envoyé. (Cliquer ici). Et ce sans compter les multiples encouragements qu’elle m’a fais part.



Voyez vous c’était justement une journée où l’on a envie de tout foutre en l’air, et pourtant elle l’ignorait. Sachez apprécier ceux qui vous aiment et vous entourent, vos parents, votre conjoint, vos amis(es) les vraie.



Ma famille a aussi été pour moi un soutien inestimable, mes parents qui m'ont suivi à l’hôpital entre les multiples RDV et examens sans jamais se lasser, ceux qui m.étaient proche quotidiennement me supportaient.



Sachez apprécier tous ceux qui vous entourent. Prenez la vie une journée à la fois. En fait, il est peut-être temps de revoir ses priorités dans la vie. C’est certainement le moment de faire un bon ménage. De toute façon cette maladie nous limite pour un certain temps, alors pourquoi pas en profiter pour jeter aux ordures ce qui traîne depuis fort longtemps, et je parle ici des choses qui traînent dans notre vie. Je vous renvoie au site de M. Richard Stas http://club.ib.be/richard.stas/ qui as une foule de sujet et d’expérience recensé sur lequel vous trouverai d’excellent conseils.



Je retiens particulièrement celui-ci : (remarquez ce que j’ai souligné en mauve)



09) Patrick, Suisse :

J'ai eu 40 ans en septembre 2000. On a découvert ... la maladie de Wegener en 1980. Celle-ci m'infligeait une difficulté respiratoire puisqu'elle avait atteint le niveau ORL sous-glotite et se manifestait par un rétrécissement de la trachée ... Aucun des autres organes propices n'avait été attaqué. A noter que j'ai été affecté en même temps d'un abcès pulmonaire de la taille d'un oeuf d'autruche. Soigné à l'hôpital Universitaire de Genève par plusieurs professeurs de renommée internationale, j'ai suivi un traitement à base d'Endoxan, de Prednisone et divers autres médicaments pendant 1 an. En 1985 je faisais une rechute, mais ce fut la dernière. Tout au long de ces années j'ai passé des moments plus que difficiles, voir proche de la mort...



Voici maintenant 2 années, j'ai subi une lourde opération, consistant à m'enlever plus de 2 cm de trachées (partie qui avait subi de graves dégâts au cours de toutes ces années et obstruée à plus de 70%) qui me redonna les possibilités de respirer à nouveau normalement. Depuis je me considère comme guéri, de même que mes médecins.



Je sais combien les traitements préconisés sont difficiles à assumer pour soi comme pour l'entourage, mais je voudrais vous encourager ... à surtout ne jamais se laisser aller et à ne jamais douter. C'est ce que j'ai fait tout au long de mon combat. N'oubliez pas à quel point l'homme est complexe et est en mesure de se rendre malade ou de se guérir. Pur hasard peut-être, mais moi, je suis chaque fois tombé malade suite à des périodes de ma vie douloureuse. Pensez-y et ayez également un regard sur les médecines parallèles telles que la naturopathie, l'hypnose... La médecine traditionnelle commence à être très intéressée par les résultats obtenus. Courage à tous. vapaquennoz@freesurf.ch



Voici d’ailleurs ce que Patrick m’a fait parvenir accompagné de ce petit mot :

Une image qui te prouveras un peu plus que l'on peut très bien s'en sortir et en plus s'amuser comme un p'tit fou. Sur l'image c'est moi, équipier n°1 sur un bateau du type formule du lac Léman en Suisse. Trimaran d'une longueur de 40 pieds avec mât de 24m. Peut-être que ces chiffres ne te disent pas grand chose, mais ça déménage...



A bientôt pour plus de news.

Patrick









Une amie dont son père est aussi atteint de la maladie m’a un jour écris :



« J'ai dis la semaine dernière à un médecin qui trouvait que je savais pas mal de choses sur la Wegener, que j'avais la chance d'avoir un ami avec lequel j'avais beaucoup appris et qui me permettais peut-être d'être aussi sereine dans tout ça, n'étant pas seule. Elle m'a dit qu'en effet j'étais chanceuse parce qu'eux les médecins de notre petit patelin ne connaissait rien sur la maladie ou presque. C'est de toi que je parlais. Et je ne le répèterai jamais assez que oui je t'apprécie et ma famille aussi.

Ne t'oublie pas dans tout ça, je sais combien c'est difficile pour toi aussi de vivre avec cette maladie. »



Et pourtant elle m’a expliqué que son père avait eu une atteinte du Wegener jusqu’au cerveau. Imaginez la tristesse qu’ils ont dû ressentir, mais ensemble on s’encourage, l’un encourage l’autre. C’est dire combien le soutien de ceux et celles qui nous sont proche est vraiment important, tant pour ceux qui souffrent de cette maladie que pour ceux qui les soutiennent.





Si vous avez d’autres suggestions n’hésitez pas.

Pour cela j’aurais besoin de vous. Si vous soufrez vous-même de cette maladie ou si vous connaissez quelqu’un qui en est atteint, peut-être que vos suggestions peuvent aider d’autres à vivre avec cette maladie.


-----------------------


À plusieurs on peu y arriver. Alors j’attends vos suggestions. Contactez-moi