|
| [Envoyer un message] | [Forum myastheniagravi] | [F.A.Q.] | [Chat] | [Archives] |
| (3 visiteurs) |
| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
|
|---|---|---|
SANTE MALADIE MEDECIN MAROC NEUROLOGIE MYASTHENIE HASSAN_II MOHAMMED_VI IDRISSI MAIDOC2 MAIDOC MESTINON MYTELASE TEGELINE IMMUNOGLOBULINES PLASMAPHERESE THYMUS ASSOCIATION |
||
| 15024 messages déposés | ||
Réponse à: Re: dermatomyosite envoi de frede le 17 Avril 2003 16:21:49:
Frede,
Désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt il y a longtemps que je n'étais pas revenue sur le forum.
Mes symptômes, une perte musculaire très rapide et importante et une grande fatigue. J'ai eu la chance de tomber sur un médecin qui avait déjà rencontré des cas comme moi durant ses études, ce qui a favorisé une prise en charge efficace très rapide. J'ai été mise d'emblée sous corticothérapie à fortes doses (2.5mg/jour/kilo) avec des apports de calcium, potassium et vitamines pour compenser les effets de la cortisone. Et puis des séances de kiné tous les jours pour reformer les muscles.
J'ai mis environ 6 mois à pouvoir de nouveau me tenir debout en m'appuyant sur un meuble, et encore des mois avant de pouvoir marcher, puis courir. Le parcours est long jusqu'à la guérison, et semé de rechutes parce que la diminution du traitement est extrêmement lente et faite de tâtonnements.
Tu sais les enfants ont une force, une volonté de guérir absolument incroyable alors il faut faire confiance à ton fils et le soutenir, le motiver pour qu'il essaye de reprendre le dessus.
Il faut réagir très vite au moindre symptôme de rechute, reprendre le traitement au palier précédent, c'est ça qui est dur pour le moral.
J'ai lu beaucoup d'articles effrayants sur cette maladie, peut-être que j'ai eu de la chance mais aujourd'hui les séquelles sont minimes. Je suis petite à cause de l'arrêt de croissance du à la cortisone, j'ai des douleurs articulaires chroniques et des migraines. Et beaucoup de cauchemars...
Pour info, j'ai été suivie par l'hôpital Pasteur de Cherbourg (50) et celui de Bicêtre à Paris.
Ah oui, aussi les effets secondaires de la cortisone...arrêt de croissance, prise de poids, régime sans sel...en tant qu'enfant j'ai plus souffert de cela ainsi que du handicap physique que de la maladie en elle-même. Et j'ai fait une dépression des années après ma guérison, cela n'aurait pas été le cas si j'avais eu une prise en charge psychologique pendant ma maladie, penses-y pour ton fils.
J'espère avoir répondu à tes interrogations.
Tu peux me contecter directement si tu le souhaites, ce sera plus simple : camillefr2002fr@yahoo.fr
Bon courage
Camille