pour l ' AFM : bousculer, innover, anticiper.

AFM
Association Française Contre les Myopathies
1, rue de l’Internationale BP 59 -91002, Evry cedex
Téléphone 0169472828, Télécopie 0160771216
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Evry, le 29 Juillet 2003

Chère Madame, Cher Monsieur,

Suite à notre Assemblée Générale du 21 Juin dernier et au cours de notre conseil d’administration du 4 Juillet, j’ai l’honneur d’avoir été élue Présidente de l’AFM.

Mère d’un jeune homme de 20 ans atteint de myopathie de Duchenne, je participe au combat associatif depuis de nombreuses années, d’abord en tant que membre de la délégation et de la coordination de Haute-Normandie, puis au sein du conseil d’administration depuis 1997. J’en ai été la Vice-Présidente les trois dernières années.

Parce que l’urgence fait partie de notre quotidien de parents et que la maladie est toujours invaincue, je suis déterminée à poursuivre notre combat qui reste inchangé depuis 45 ans : vaincre les maladies neuromusculaires. Notre priorité reste la mise au point des génothérapies, seul espoir de guérison pour nos maladies et de nombreuses autres maladies génétiques, rares, encore incurables. Et je compte mener le combat avec audace en suivant une stratégie qui a fait ses preuves et dont les maîtres-mots sont : bousculer, innover, anticiper.

Au moment où débutent les premiers essais thérapeutiques sur l’homme pour nos maladies et à la veille de la révision de la loi de 1975, l’AFM entend plus que jamais être l’aiguillon qu’elle a toujours été pour avancer plus vite sur les voies de la guérison et de la citoyenneté pleine et entière des personnes lourdement handicapées. Dans ce sens, je souhaite que nous puissons poursuivre une collaboration active et productive et me tiens à votre disposition pour vous recontrer.

Dans cette attente, je vous prie de croire, Chère Madame, Cher Monsieur, en l’expression de ma sincère considération.

La Présidente

Laurence TIENNOT-HERMENT