RAPPORT MORAL ET FINANCIER

AAMM
ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC


RAPPORT MORAL ET FINANCIER

RAPPORT MORAL

La myasthénie n’est pas une maladie contagieuse, malgré cela elle touche les deux sexes et frappe toutes les classes dans tous les pays. Difficile de diagnostic sournoise ou insidieuse au tout premier début, elle peut d’entrée être dramatique et théâtrale, portant bien son terrible nom de myastenia gravis ! Encore heureux qu’elle ne soit l’expression d’un cancer du thymus. Cette glande collée au cœur qu’il faut extirper ! La maladie peut être aggravée par les médicaments les plus courants. Soigner un patient myasthénique pour autre chose de connexe n’est pas une sinécure ! Opérer un patient porteur de thymome n’est pas aisé. L’anesthésie en est d’autant plus délicate que les produits anesthésiques figurent parmi les classes des produits contre-indiqués ! Encore qu’il faille subir, souvent une plasmaphérèse, préalable à toute opération de ce type ! Technique qui n’est encore totalement maîtrisée dans nos services
L’Association des Amis des Myasthéniques Du Maroc est née du besoin des malades et des médecins, neurologues en particulier, de trouver au Maroc les médicaments idoines pour traiter la myasthénie. Elle se veut être un moyen de dialogue entre les différents partenaires, familles, services de l’état, laboratoires et milieu hospitalier. Nous sommes partis du fait que le myasthénique est un paralytique et que l’état en est assumant son rôle social, en est le défenseur, qui lui assure dignité et égards salvateurs et lui porte assistance et soins. Le malade atteint de myasthénie est un handicapé physique grave qui nécessite aussi de la communauté, reconnaissance de son état grabataire. Assurer encadrement et assistance au malade est complémentaire du besoin de lui fournir les moyens médicaux et les médicaments.
Il va de soi que la communauté scientifique est en devoir d’être son avocat auprès des pouvoirs publiques pour les fonds qui peuvent et doivent être alloués à cette tranche oubliée des myopathes. Les médecins sont invités à mieux faire connaître la maladie au public et aux familles et de s’atteler à une recherche multifocale en en vue de parfaire leur connaissances dans ce domaine. Il est de notre devoir de nous atteler à la recherche en vue d’acquérir et les techniques dont notre pays manque cruellement.
Si les statistiques dans ce domaine manquent, une approche pédagogique et démographique devrait être lancée pour connaître les malades porteurs de cette affection. Leur chiffre devrait se situer vraisemblablement entre 4500 et 5000 sujets. Nous devrons user largement des médias, dans toutes les langues usuelles, de la radio et des télés, afin d’inviter les familles et les médecins à plus de collaboration et d’écoute de la population. En dehors des sujets de thèses potentiels, qu’il nous faudrait financer, nous voudrions bénéficier des accords de coopération entre notre pays et les états amis, afin d’adresser en stages de formations ceux des chirurgiens, des anesthésistes, des médecins hématologues et des neurologues, qui doivent être aux premiers rangs dans la lutte contre la maladie.
Ce qui a été triste, au moment de notre création de l AAMM est la formidable insouciance de l’importateur du seul médicament, alors disponible sur la place, le Mestinon*. Nous avons été aidés par le Ministère de la Santé et le laboratoire Sanofi de Casa, après avoir convaincu Sanofi France de faire acte de solidarité en exportant au Maroc une premier quota de Mytélase*, pour le bien des malades et des médecins traitants ! Nos remerciements vont au Département du Médicament et Madame La Ministre Baddou, d’avoir compris nos plaintes et fait accélérer l’introduction de ce produit grâce à leurs interventions.
Aujourd’hui encore la forme retard du Mestinon n’est pas disponible ! Aucun intérêt ne semble pousser les concernés, d’autant qu’il n’est vendu en France, à titre d’exemple, qu’en milieu hospitalier. Et il faut une ordonnance de médecin français, pour le délivrer au quémandeur ! Une ordonnance marocaine n’est point honorée ! Et c’est le cas aussi des immunoglobulines intraveineuses, vendues en France sous le nom de Tégéline*. Cet extrait du sang, fragile et excessivement coûteux qui remplace en mieux les techniques de plasmaphérèse.

RAPPORT FINANCIER

Nous avons l’honneur de citer le chèque initial et spontané de maître Berbich Abdelatif Secrétaire Perpétuel de l’Académie Royale, lequel avec maîtres Chkili Tayeb, Président de l’Université de l’Agdal et du doyen Abdelmajid Belmahi, sont nos premiers conseillers et membres qui nous apportent tant de fierté et d’honneur.
Sur le plan financier, sensu stricto, les maigres ressources sont dues à quelques dons de particuliers. Nous n’avons pas fait de quêtes, ni bénéficié de Téléthons ! Un petit soutien de la province de Kénitra, des formules de zakat, péri familiales, nous ont permis de décoller un peu et d’assurer le timbrage d’un énorme courrier, depuis deux ans comme d’entreprendre quelques impressions. Les téléphones et fax du cabinet du Président, comme son temps, sont mis à contribution, sans relâche ! Notre pactole, en fait, nous donne honte à être cité et inhibe notre désir de plus faire !

POINTS MATERIELS

Nous nous activons grâce au bénévolat, en temps et en moyens. Nous n’avons ni local ni structure. Nous avons deux sites forums, bien visités sur un serveur gratuit, breton !
Nous n’avons aucune ressource fixe nous permettant d’assurer une garde téléphonique, de louer un local ou de fonder une institution ! Aucun budget pour les achats en livres, les déplacements, ici ou en France, pour les médecins membres de l’Association. Encore moins de quoi aider sérieusement les malades ou de les prendre en charge, que ce soit pour les déplacer ici ou ailleurs. Nous attirons votre attention sur le fait qu’en Argentine, F.A.I.M., l’association des myasthéniques se qualifie « d’aide intégrale aux myasthéniques. ». Attitude louable de solidarité qui devrait nous guider dans le sens de la politique passionnée de Sidna aux handicapés. Nous vous adressons des documents de l’AFM pour évaluer les aspirations des associations et mesurer la distance qu’il reste à parcourir pour les nôtres !
Jamais les structures allouées aux Handicapés ne nous ont répondu, à ce jour, malgré nos écrits et nos lettres ouvertes ! Cependant, nous avons répondu quand même positivement aux demandes en médicaments, qui fusant de toutes part, émanaient de marocains en détresse ! Nous aurons, reçu quelques boîtes de Mestinon, de France et d’Italie, à la suite d’un appel sur le forum. Nous avons forcément usé de débrouillardise. Et ce, face au chantage du prix, pour faire venir quelques unités des produits, quand ils tombaient en rupture ! Pour rendre service, avec nos propres ressources, nous avons souvent donné quelques boîtes aux services de neurologie. Nous n’avons pas répondu aux démentis, officiels, qui alléguaient que les produits étaient disponibles, comme si les signalements multiples et les articles de journaux étaient de pures inventions !
Votre lettre au Ministère de la Santé est un témoignage vivant et de cette période de manque que l’on essaie d’effacer !











ESPOIRS

Nous escomptons de l’état de nous épauler dans notre quête multiaxiale. Celle de la compréhension de la maladie et des campagnes à lancer pour ce faire. Celle de la disponibilité des médicaments, sans entraves. Celle de la recherche sur la maladie au Maroc et des progrès réalisés ailleurs par nos confrères des pays avancés.

Et quand on sait que le myasthénique est un paralytique, que les crises de dyspnées peuvent tuer, au moindre effort qu’il faut pour avaler de l’eau ou un médicament, on ne veut pas que compatir en tant que médecins, on veut agir et on requiert votre soutien !

Nous remercions le Ministère chargé de la Famille de son écoute et de sa sollicitude !




Kénitra, le 28 aout 2003,

Dr Idrissi My Ahmed



Votre Excellence,

Nous venons solliciter de votre Ministère l’affectation pour l’AAMM, d’une aide financière régulière afin de pour structurer notre Association, pour la rendre plus efficiente et digne de notre pays, comme pour en assurer le fonctionnement, la régularité et le rendement.
Ceci, selon les évaluations que le Ministère voudra bien faire de nos vœux de professionnels, de la valeur de nos projets sociaux, concernant la lutte contre la maladie myasthénique, le financement de campagnes de sensibilisation qu’il conviendra de lancer et de soutenir. Tant auprès des médecins en général, des médias, des malades, que de leurs familles.
Nous voudrions faire traduire en arabe les documents d’aide destines aux malades myasthéniques et à leur familles. Nous espérons vous voir nous octroyer les moyens de fournir l’aide pointue en médicaments, pour les cas urgents et les services qui le demandent, et ce, vue notre proximité des myasthéniques et notre connaissance de cette pénible affliction.
Nous voudrions agir contre les méfaits des pénuries en médicaments, pour le bien des malades en détresse et espérons servir de référence et d’antenne de soutien aux demandeurs.
Nous percevons aussi le besoin de lancer grâce à votre concours, des études et des recherches sur la Myasthénie au Maroc, comme par exemple, l’attribution d’un prix de thèse annuel, couronnant les recherches sur la myasthénie !
Nous aimerions voir votre Ministère, nous stimuler et nous encadrer, par le biais de la coopération internationale, afin de nous permettre d’acquérir les progrès réalisés ailleurs par nos confrères des pays avancés. Nous pensons que votre intervention auprès des autres Ministères de la Coopération et de la Santé n’en seraient que des plus heureuses.
Nous remercions le Ministère de son écoute, de sa prompte sollicitude et de son action généreuse et soutenue, sur ces différents plans !
Kénitra, le 28 août 2003






AAMM, 112, avenue Mohammed Diouri , Kénitra , telfax 037376330.