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Téléthon, espoir et cache-misère
Depuis 1987, pendant trente heures, l'Association française contre les myopathies et France 2 sollicitent la générosité des Français.

914,3 millions d'euros, c'est le total des sommes collectées pendant 480 heures par l'AFM, depuis l'apparition du Téléthon sur la deuxième chaîne télévisée du service public, voici déjà seize ans. Incitation à la charité publique ? Peut-être. Mais au-delà d'une critique au fond justifiée, les résultats sont là. Environ 7 500 programmes de recherche et bourses d'études financés entre 1988 à 2002, plus 740 gènes de maladies différentes identifiés et surtout la mise à la disposition à la communauté scientifique internationale, dès 1993, de la première carte physique du génome humain. Un outil qui aboutit, dix ans plus tard, au décryptage complet du génome.

Depuis, le laboratoire appelé Généthon est devenu le centre national de séquençage, initialement entièrement financé par l'AFM et passé dans le domaine public. C'est d'ailleurs une question de principe pour l'association : être le levier, l'aiguillon de projets scientifiques en apportant les premiers fonds jusqu'au retrait total. " Le donateur agit dans l'objectif de guérir des malades. On est donc le plus vigilant possible à ce que nos fonds ne pallient pas les carences des services publics. On pratique le lobbying pour dire à l'État qu'il ne doit pas se désengager. Mais, ce n'est pas si simple que ça ", indique Laurence Tiennot Herment, nouvelle présidente de l'AFM. Notamment en ce qui concerne l'Institut des maladies rares dont l'association reste le premier financeur et attend, depuis deux ans, que les partenaires publics prennent le relais. " Quand le gouvernement annonce que les maladies rares sont prioritaires dans la nouvelle loi de santé publique, il faut que les moyens suivent. On est là pour faire la preuve de l'efficacité d'une démarche mais absolument pas pour s'installer dans des situations pérennes. Sinon, on n'est plus dans ce pour quoi les Français nous font confiance ", poursuit la présidente.

Avec le Téléthon 2003, " il ne s'agit pas de battre des records ". Le dernier date de 2002 avec 91,5 millions d'euros, dont 80 %, comme d'habitude, ont servi à la recherche et à l'aide aux malades. L'enjeu est de poursuivre le programme Nouvelle Frontière, lancé pour cinq ans et dont le but est de financer une quinzaine d'essais cliniques sur des maladies génétiques rares, neuromusculaires, du sang, de la vision, de la peau. De poursuivre l'évolution du Généthon, qui partait de la connaissance fondamentale de la génétique à l'application clinique. En 2000, l'AFM annonce trois premières mondiales : une thérapie génique sur les bébés bulle, une thérapie cellulaire pour la maladie de Huntington et l'infarctus du myocarde. Si on ne peut toujours pas parler de guérison, le mieux être est indiscutable. Également pour les personnes atteintes d'une ataxie de Friedreich.

Ludovic Tomas

• Re: Téléthon 94.163.524 07/12/2003 01:55:32 (0)