rappel de texte et inscription Forum Association des amis des myasthéniques du maroc
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Forum Association des amis des myasthéniques du maroc Modification: 5/9/2005
Création: 27/7/2001

SANTE MALADIE MEDECIN MAROC NEUROLOGIE MYASTHENIE HASSAN_II MOHAMMED_VI IDRISSI MAIDOC2 MAIDOC MESTINON MYTELASE TEGELINE IMMUNOGLOBULINES PLASMAPHERESE THYMUS ASSOCIATION

 
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rappel de texte et inscription

Envoi de SOCIATION DES AMIS DES MY le 28 Mars 2002 00:45:28:

Posted by Dr IDRISSI Moulay Ahmed on August 24, 19101 at 16:25:23:

AAMM



Copie pour information de notre document :
CIRCULAIRE D’APPEL: AAMM 1

Lettre aux Ministres civiquement concernés
******************************************

Les maladies neurologiques et neuromusculaires, dont la sournoise « myasthenia gravis » sont lourdes d’impact et sombres dans leurs évolutions. Que faisons-nous pour informer et/ou protéger ceux qui en sont sains ? Beaucoup, mais encore pas assez, car si notre cœur est grand, il est vite dépassé tant l’ampleur de la tâche est immédiate et nos obligations à tous prenantes !

La myasthénie grave est toujours fortement handicapante. Cette affection spontanée réduit l’espérance de vie et nécessite pour sa relative prise en charge, des soins réguliers et constants, lesquels iront en augmentant. Nul ne sait quand, lui ou les siens ni comment il peut contracter cette terrible maladie. Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, à l’état de pleine conscience, son amoindrissement progressif. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant à un meuble de lit. Il périclite avec la fonte de ses muscles vitaux et celles de ses organes de relation qu’il sent rétrograder. Peu a peu, il devient tributaire d’autrui et dépasse les possibilités de soins et de la patience de sa famille.
Actuellement notre pays réserve peu de moyens et de rares techniques à ces concitoyens amoindris. La cure de chirurgie du thymus est très invasive. Elle consiste à faire l’ablation du thymus en ouvrant le thorax. La glande thymique intrathoracique, où siège parfois la tumeur responsable du syndrome myasthénique, est extirpée par thoracotomie large. Il reste pour traiter ces invalides à vie, les corticoïdes. Ils leur sont prescrits, avec précaution, malgré les dangers, ad vitam ! Associés ou non aux immunosuppresseurs, avec les risques patents que ces antimitotiques partagent avec les produits anticancéreux !
A titre d’exemple de problèmes qu’il faut identifier et régler ceux-ci. Dans tous les cas, le patient prendra, à vie, des comprimés dont paradoxalement, une forme seule est introduite au Maroc. Ce produit, le Mestinon, fait souvent défaut dans les étalages des pharmaciens. Ces absences ( deux longues en un an ) sont gravement coupables, puisque cette spécialité est le seul anticholinestérasique du marché ! Ce produit est régi en situation de monopole dans notre pays. Devenues fréquentes, ces absences prolongées, éprouvent, par leurs répétitions incohérentes et inconscientes, les responsabilités des neurologues traitants ! Ces failles terrorisent les patients qu’ils surprennent et les entraînent dans l’épouvante des crises de paralysies diverses. Des complications préjudiciables à ceux qui sont déjà malades sont provoquées par de simples déficiences. Celles du seul marché du médicament, qui mènent certains malades à des situations bêtement tragiques !
Pour votre information, lisez encore, je vous prie, cela. Ces tableaux désespérants sont faits « d’insuffisances respiratoires » brutales, de « dysphagies » sévères avec leurs « troubles de la déglutition » et leurs immanquables « fausses routes » alimentaires. La noyade promise
au détroit…pharyngé…pour une bouchée de pain ! Ces crises sont parfois dramatiques et peuvent être fatales, si elles ne sont pas secourues immédiatement et aussi rapidement reconnues par les médecins. D’autant qu’il faut des moyens techniques adéquats pour les sortir d’impasse. Ces « dyspnées » sournoises ou accidentelles, si elles ne sont pas assistées à temps, achèvent le malade.

Puisqu’il faut des muscles pour respirer, comme pour boire ou manger, et que ces substances anticholinergiques, permettent de contrôler l’usage des fonctions vitales.
Les solutions ? Les absences en médicaments incontournables, tels le MESTINON, ( dont il faut introduire la forme retard ), doivent pousser les Responsables de la SANTE à convaincre le Laboratoire SANOFI à introduire son MYTELASE sur le marché local. A titre civique ! Pas pour les bénéfices, qu’il obtient ailleurs. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences qui durent et éviter aux malades de subir le néfaste manque en l’un d’entre eux ! Faut-il hospitaliser les patients en Service de Réanimation, dès que le produit vient à manquer ? J’en connais qui hospitalisent, ces malades fragiles, rien que pour leur délivrer, sous surveillance, les rares comprimés de Mytélase qu’ils ont su se débrouiller d’ailleurs et engranger pour palier aux « défaillances» coupables ! Merci à eux !
Personne n’est à l’abri ! L’handicap n’est pas une maladie qu’on ne laisse qu’aux politiciens pour enfler leurs urnes ! C’est dire que des problèmes sociologiques existent et que des entraves commerciales sont à résoudre. Ces produits ne sont pas très chers, mais d’autres, défient les bourses des bourgeois les mieux nantis. D’autant que ces autres produits n’existent à la vente sur prescription qu’en milieu hospitalier, en France ! Dès lors le patient capable de sortir des devises, devra être transporté en évacuation sanitaire et être assuré de trouver et le rendez-vous et les égards. Il faut pour le malade, aussi puissant soit-il, qu’il aille à Canossa pour se faire délivrer les cures de TEGELINE, par exemple ! Ces fantasmagoriques et névralgiques immunoglobulines qu’on a diabolisé ! Et à forte dose : 15 flacons par cure ! Répétitive ! Idem, s’il devra subir des « Plasmapherèses », pas encore dépassées ailleurs, mais qu’on ne réalise pas encore suffisamment ici pour ces cas-là !!
Bien entendu, ces failles burlesques grèvent l’action des médecins. Confrontés au peu de civisme et au manque de responsabilité qui les entourent, les Médecins perdent patience et voient leur enthousiasme, évanescent pour certains, s’effriter pour les plus tenaces, avec les dérapages « réguliers » des stocks en médicaments.
Paradoxes d’un pays éminemment proche de l’Europe, le nôtre, alors qu’il entre avec bravoure dans le tourbillon pénétrant de la mondialisation ! Ces absences prolongées poussent les familles à agir et s’approvisionner, pour les plus nanties d’entre elles, comme au temps des colons, par des voies parallèles, détournées et retorses !
NOTRE ROI, Sidi Mohammed VI, que Dieu le Protège, a su redonner espoir et dignité aux handicapés. Aussi, tout en demandant aux AUTORITÉS et CADRES responsables de se saisir avec passion de ce problème « banal », nous invitons toutes les personnes, ayant senti les leçons du cœur, telles que prodiguées par Sidna, d’avoir des pensées identiques à son bel exemple et de soutenir leurs frères Marocains diminués, dans la quête de leur santé.
Alors, à VOTRE TOUR de vous manifester pour créer une ASSOCIATION de défense des Myasthéniques du Maroc, pour servir d’exemple dans la Région ! Bien des associations de ce type existent dans les pays du Nord. Il est temps de nous réveiller de notre morosité pathétique pour encadrer et servir nos myopathes humiliés et de leur apporter, vivement, en plus du réconfort moral,, les médicaments idoines et les techniques de pointe, en usage ailleurs !
Parce que ces handicapés peuvent sourire ! Et parfois bouger ! Mieux encore, ils peuvent être utiles ! Ils attendent votre soutien concitoyen et patriote. Oui, de vous ! Aux cadres responsables donc, aux intellectuels, aux personnes qui peuvent encore marcher et donner, de leur manifester une amicale SOLIDARITE !
Merci de joindre, dès aujourd’hui, les médecins et les pharmaciens de votre ville ou de votre département, pour manifester votre disponibilité agissante ou votre sympathie envers ces handicapés qui nous rassemblent. Aidons-nous à les aider ! Que Dieu vous protège, vous et les vôtres !


CONTACTEZ-NOUS POUR VOUS AFFILIER A

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A ADRESSER AU DR IDRISSI AHMED, POUR
L’ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC
112, AVENUE MED DIOURI, KENITRA, MAROC, TEL,FAX 00212-0-37376330




FORUM DE L' ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC


PS
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notes plus de cinq cents lettres nominatives adréssées à ce jour et dix articles de journaux
27 / 03 / 02 par le dr idrissi m a de kénitra


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Sujet: Re: rappel de texte et inscription

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