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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: je suis myasténique envoi de bonjour je m'apelle sylvi le 01 Avril 2004 22:29:45:
pour sylvie,
myasthénique depuis + de 8 ans,la 1ére chose que je voudrais vous dire c'est avant tout de nepas perdre courage face à vos difficultés.
Notre maladie est très "capricieuse" et se caractérise le+ souvent par des "hauts" et des "bas".Vous êtes dans les basses eaux.
Mais heureuse ment il existe de nbx traitements(le dr idrissi en a cité qqs uns )qui parviennent-sinon à guérir la myasthénie-du moins à en atténuer très sérieusement les effets,à condition de faire preuve de patience et de suivre les instructions de la médecine.
Ainsi il faut 6 à 8 mois avant de sentir les effets positifs d'une thymectomie.Mais ceux-ci peuvent très bien ne jamais survenir, ce qui fût mon cas.
De même le mytélase qui n'a pas l'air de vous convenir me réussit trés bien.
Au début de ma maladie le mestinon-un des médicaments alternatif au mytélase-me donnait satisfaction.Après 3ans env.j'ai dû l'abandonner pour le second.Peut-être que pour vous c'est le cas inverse au mien.
Quoi qu'il en soit il faut tj cherher,en particulier ds le cas de notre maladie,avec gd soin et les médicaments et les doses qui conviennent le mieux à chaque patient.
Voilà ce que je peux vous dire pour une premiére approche.
Bon courage!pierre du gard.