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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Ma soeur est Myasthénique. Cherche toutes informations à ce envoi de SPOCK le 03 Avril 2004 12:44:51:
Bonjour Michel,
J'ai peu d'infos à vous donner, seulement une expérience. Il y a un an et demi j'ai soudain eu des problème d'élocution. On m'a diagnostiqué une myasthénie, comme votre soeur les atteintes touchaient essentiellement le visage et les muscles de la bouches. Mon neurologue m'a proposé une ablation du thymus et depuis je n'ai presque plus aucuns symptômes. Jusqu'à il y a quelques années, il semble que cette opération ne se faisiat que pour des personnes de moins de 45 (j'en avais 54 au moment de l'opération) mais depuis peu les choses changent. La myasthénie étant une maladie capricieuse et mal connue les médecins ne garantissent rien en cas d'opération. Pour moi il semble que cela a marché. J'en suis particulièrement satisfait, j'ai un métier qui me demande de m'exprimer en public et, souvent, devant de nombreuses personnes. J'ai passé des moments difficiles. J'imagine très bien la souffrance de votre soeur. Dernier élément à mon sujet (il peut peut être vous être utile) les analyses de sang n'ont révélé aucun anticorps anti-récepteurs à l?acétylcholine et le mestinon ne me faisait pas beaucoup d'effet.
Dites lui toute ma sympathie, (même si cela ne change rien à sa maladie).
Pierre