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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Ma soeur est Myasthénique. Cherche toutes informations à envoi de lena le 10 Avril 2004 17:41:10:
Bonjour Lena,
J'habite à Genève et j?ai été opéré à l?hôpital cantonal par un des professeurs de chirurgie, je ne me souviens pas de son nom, (il a un nom grec) par la voie haute, je n?ai gardé qu?une petite cicatrice au bas du cou, qui vu mon age, se confond avec une ride. Je suis resté quelques jours à l?hôpital, j?ai eu une plasmaphérèse en préparation pour l?opération. Tout s?est bien passé, je n?ai pas eu de douleur et la convalescence a duré une dizaine de jours. Durant les premières semaines qui ont suivi l?opération je n?ai pas vu de différence, mais à partir de fin juin (j?ai été opéré fin mars) les symptômes ont diminué, (ils avaient disparu après la plasmaphérèse et réapparu 15 jours après l?opération). J?ai maintenant, parfois, de petites difficultés, mais elles sont très discrètes, mes proches, enfants, épouse et collègues n?ont rien remarqué. Le neurologue qui me suit est très franc, ce que j?apprécie, il m?a rappelé, lors de ma dernière visite, que, bien qu?il semble qu?on puisse attribuer l?amélioration à l?opération, ce n?est pas certain. C?est peut être une amélioration passagère, ou une disparition définitive de la maladie sans relation avec la thymectomie. Pour moi je me contente de profiter le plus que je peux de chaque jour qui passe sans symptômes.
Voilà pour les informations que je peux vous donner.
Je comprends particulièrement bien vos angoisses. Devoir s?exprimer et savoir qu?à tout moment on risque d?avoir une prononciation défectueuse est vraiment pénible, dans mon cas c?était un mélange de zozotements et des ch « mouillés » au lieu de F. Par moment ma prononciation ressemblait à celle d?un «demeuré». En plus je me mordais 3 à 4 fois par semaine la langue et l?intérieur des joues et j?avais des crises de diplopie. C?était fin 2002 et début 2003. J?étais très stressé en sachant que le stress empire généralement les symptômes, ce qui, bien sûr, contribuait à augmenter mon stress.
Voilà Lena je vous souhaite énergie et courage pour continuer votre chemin.
Pierre