Re: association " alliance des maladies rares "

Réponse à: association " alliance des maladies rares " envoi de idrissi le 21 Janvier 2002 23:47:41:

Bonjour,

Je m'appelle Lise MUNIER j'ai 26 ans et je suis atteinte de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Je pense avoir énormément de chance car je sais que cette maladie a différents degrés.
J'ai fait une première dermabrasion au laser sans grand succès (début du procédé !), l'ablation de naevus et angiomes. En 96, on m'a fait une nephrectomie gauche en urgence parce que l'embolisation n'avait pas fonctionné.
Puis l'été dernier, j'ai fait un pneumothorax complet droit (seules les femmes atteinte de cette maladie contracte des pneumos!).
Et la semaine dernière, j'ai fait un autre pneumo mais partiel cette fois et j'ai fait un malaise à mon travail et j'ai dû partir.
Suite à ça, je suis revenue voir le patron pour lui dire que tout allait bien (le pneumo est recollé maintenant !), mais il m'a dit qu'il ne voulait pas de quelqu'un de malade.
(Lors de mon premier pneumo je travaillais déjà pour eux!), alors il m'a licencié.
Donc, depuis Samedi dernier (jour du malaise) je n'ai plus de travail.
Donc si vous pouviez me dire quels sont mes droits et mes chances de pouvoir trouver un travail en fonction de cette maladie ?
Y a-t-il des organismes spécialisés ou des secteurs pour des personnes atteintes comme moi, d'une maladie orpheline ?

Merci de votre compréhension.

Sincères salutations.

Melle Lise MUNIER.

• Re: association " alliance des maladies rares " bébé coallier 22/10/2002 04:53:48 (1)
  • Re: association " alliance des maladies rares " christelle 07/04/2005 13:53:10 (0)