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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Qu'est-ce qu'une maladie orpheline ? envoi de MERCI AU NET M. HAJJAM ! le 29 Juillet 2004 00:29:06:
LA myasthénie, une maladie orpheline
Quelques généralités
La myasthénie est une maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle. Elle se caractérise par une faiblesse ou une fatigabilité musculaire d'intensité et de durée variables pouvant toucher n'importe quel muscle. Cette maladie évolue par poussées de gravité variable, aboutissant à un handicap extrêmement différent selon les individus.
La myasthénie est une maladie auto-immune : à la suite d'un dérèglement du système immunitaire, le malade myasthénique fabrique des anticorps contre certains constituants de lui-même.
La myasthénie est relativement rare : l'incidence est de 2 à 5 nouveaux cas par an et par million de personnes. La prévalence est de 5 sur 100 000 personnes environ, soit 3 à 4000 myasthéniques en France. Elle atteint les 2 sexes et peut débuter à n'importe quel âge. On retrouve une notion de myasthénie familiale dans moins de 5% des cas.
Quelle en est la cause ?
La présence simultanée de plusieurs gènes semble favoriser l'apparition de la myasthénie : on parle d'un terrain génétique de prédisposition. Cependant il reste clair que la myasthénie est une maladie multifactorielle : aux facteurs génétiques de prédisposition se combinent des facteurs environnementaux, tels qu'un stress, un choc émotionnel, une grossesse, qui favorisent l'apparition de la maladie. La myasthénie n'est pas une maladie liée à un défaut génétique unique.
Questionnaire sur les facteurs déclenchant la myasthénie
Téléchargez le questionnaire (en .zip) en cliquant ici
Une fois téléchargé, imprimez les quatre images contenues dans le fichier. Il est impératif ainsi de renvoyer ce questionnaire avant le 7 octobre 2001 à l'adresse suivante :
AFM
1. rue de l'Internationale
BP 59
91002 Evry cedex
Si cette date est dépassée, n'hésitez pas à envoyer tout de même ce questionnaire très important dans le cadre de la recherche sur la myasthénie...
Pour tout renseignement, vous pouvez contacter l'AFM :
Association Française contre les Myopathies
BP 59
91002 EVRY Cédex
FRANCE
Tel : 01 69 47 28 28
Fax : 01 60 77 12 16