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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Pour Danielle et tous les autres envoi de pierre du gard le 05 Septembre 2004 15:58:03:
Bonsoir Pierre
Suite et fin de la braderie ce soir à la maison avec les copins devant une bonne frite, comme le veut toujours la tradition. La semaine prochaine, on remet çà à Valenciennes. Ca marque un peu la fin des vacances et le début d'une nouvelle année.
Je suis bête : BXL, Bruxelles, superbe ville aussi!!
Avant d'avoir un ordinateur, avant d'avoir internet, je croyais que jamais personne n'aurait pu comprendre ce que je ressentais (physiquement) face à la myasthénie. Quand je disais à quelqu'un : je suis fatiguée et qu'il me répondait : moi aussi ou quand je disais : je n'ai plus de force et qu'on me disait : ben fait un effort, j'avais l'impression de me trouver sur une autre planète et de parler le langage des martiens. Dire à un myasthénique : fais un effort, avouons le c'est fort, mais comment expliquer les choses comme on les ressent réellement. Qui peut le croire!!! Qui peut comprendre si ce n'est un autre myasthénique? Personne, nous sommes bien d'accord. Même le plus spécialiste des neurologues en la matière, à la différence que lui, il nous croit, ne peut pas comprendre la notion de fatigue dont nous parlons nous. Une amie m'a dit il y a quelques jours : ben c'est quoi que tu ressens? C'est quoi ta maladie? Tu as l'impression d'être courbaturer toute la journée? je lui ai répondu : ma chère, que j'aimerais n'être que courbaturer toute la journée. même s'il y a autant de myasthénie que de myasthénique, je crois avoir une petite idée de ce que tu ressens Pierre. une toute petite alors. Michel, Anne, Kathy et les autres aussi je crois. Quand tu me dis personne ne peut ressentir ce que je ressens, je te répond et j'insiste : personne oui sauf Danielle, Michel, Anne, Kathy et les autres. Et j'insiste moi aussi là dessus. Lorsque j'ai trouvé des forums de myasthéniques en france, au Maroc, en Italie... je me suis dis : enfin! je vais pouvoir parler le martiens avec d'autres personnes, d'autres qui savent ce que je sais, qui pensent ce que je pense, qui ont mal comme j'ai mal, qui sont fatigués comme moi je le suis. C'était du bonheur Pierre, du vrai bonheur de pouvoir parler dans ma propre langue sans avoir l'air d'une étrangère, bizarre toujours "nase". C'est comme quand je donnais des cours de Français à des étrangers et que de temps en temps, pour un instant de bonheur, je leur ramenais en surprise un traducteur, une personne qui parlait la meme langue, qui venait du même pays. Du bonheur, que du bonheur dans leurs yeux.
Entre nous, c'est pareil. Moi non plus je n'ai jamais pu expliquer la maladie à qui que ce soit. Personne ne peut imaginer, c'est inexplicable, c'est indisable (j'invente des mots pour faire des vers), je te comprends et je suis d'accord. Mais le point final est en trop car dans ta solitude, il y a nous, il y a ceux qui partagent avec toi un truc pas possible sorti tout droit d'un mauvais film. Je te l'accorde mais t'assure que nous comprenons ton mal, comme tu comprends le notre. et çà, c'est déja merveilleux tu sais. C'est peut-être suffisant d'ailleurs, à savoir ce qu'on gagnerait à ce que le monde sache!! Est-ce que ce savoir nous garantirait une vie meilleur? Je ne crois pas. L'important est que nous nous sachions ce qu'est notre maladie, que nous, nous puissions la comprendre, la changer, l'améliorer.
Mon mari a de gros problèmes de vue, il porte des lentilles, et n'a pas de lunette. il s'est endormi avec ses lentilles et ses yeux se sont infectés si bien que le lendemain, il ne pouvait mettre qu'une lentille pour aller travailler. Il ne voyait pas grand chose et cela a durer plusieurs jours. Il était très énervé, il ne supportait pas la situation. Il a fini par me dire : je comprends ce que tu ressens avec ta diplopie quand tu ne peux pas te déplacer. Moi je lui ai répondu : moi j'ai une très bonne vue et je ne peux pas comprendre ce que toi tu ressens sans tes lentilles!!!
Cela pour dire : que vaut la compréhension des autres face à notre maladie si nous même nous ne la comprenons pas?
Est-ce forcément important?
Ceci étant dit, je comprends Françoise qui ne mange pas grand chose à l'hopital car si elle est comme toi, habituée à la bonne bouffe, on va dire que c'est quand même pas le top dans ce genre de cantine. Moi, à l'hopital, en tant que végétarienne, on me donnait deux oeufs le midi, deux le soir et trois-quatre yaourts. depuis, j'ai décidé de ne plus aller à l'hopital!!!
Je te souhaite une magnifique nuit pleine de beaux rêves, ainsi qu'une très bonne journée de demain. Moi, j'amène mon fils faire un premier essai à Lille dans une entreprise. Génial, je me lève à 5 heures, j'adore!!!(c'est pas vrai)
danielle