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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Pour Danielle et tous les autres envoi de danielle le 05 Septembre 2004 23:51:21:
Bonsoir Danielle:je commence par la fin de ton message.
Levée à 5h ce matin? bigre!je suis comme toi,je n'adore pas du tout me lever de bonne heure.Mais tant qu'à faire tu aurais pu rester coucher à Lille.Il est vrai que cela t'aurait obligée à décaler ta braderie"maison".
Mais j'ai envie de taquiner David:il a encore besoin que sa "môman" le conduise par la main pour son 1er essai en entreprise ce gd bébé?!
A propos des pbs de vue de ton mari,je rebondis car je ne suis pas satisfait de la manière dont les miens ,en tant que myasthénique ,sont soignés.
En effet, lorsque j'en parle à mon neuro il m'écoute d'une oreille assez distraite pour finir par me dire que mon ophtalmo est bcp + compétent que lui .Mais qd j'en parle à ce dernier, il me répond que c'est mon neuro qui a la compétence puisque mes pbs de vision viennent de l'influence de ma myasthénie sur mes muscles oculaires.
Depuis qq.temps déjà j'avais décidé de prendre des initiatives pour sortir de ce cercle vicieux.
Ton message me conduit à commencer dès demain.
Je suis tout à fait d'accord-et peut-être te l'ai-je déjà écrit?:un myasthénique comprend mieux ma maladie qu'une personne de mon entourage, même très proche, par ex mon épouse.
Mais il y a qq. chose que je ne saisis pas bien:tu me dis avoir un toute petite idée de ce que je ressens.Par contre Mchel ,anne et les autres comprennent bien ce que toi tu ressens.
En fait, selon moi, même un myasthénique ne peut comprendre entièrement la maladie d'un autre.Les symptômes ne sont jamais à tout fait les mêmes.Les médicaments sont assez souvent différents.Le vécu de la maladie,qui est en partie le produit des histoires individuelles et des conditions de vie,diffère d'un individu à l'autre.
Celà étant, je regrette que personne ne puisse comprendre entièrement ma maladie.Car,si tel était le cas,il me semble que je pourrais partager ma situation et, partant, mieux la supporter.Car pour moi ,comprendre c'est d'une certaine manière partager.
C'est pourquoi le fait de pouvoir comprendre et partager partiellement notre maladie avec des myasthéniques ,par ex. sur ce forum,nous apporte dejà un certain réconfort au plan psychique.Imagine ce que cela serait si cette compréhension et ce partage se faisaient, non pas partiellement, mais à 100 o/o!!
Sur cette idée parfaitement utopique,je te souhaite la + délicieuse des nuits.Pierre.