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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Pour Danielle et tous les autres envoi de pierre du gard le 06 Septembre 2004 22:57:22:
Cher pierre
J'ai voulu hier mettre la nouvelle version d'aol, et je me suis retrouvée sans ordinateur. Le problème c'est qu'on s'habitue vite avec ces machins là!!!Mais çà marche aujourd'hui. OUF!!Je crois ne plus pouvoir me passer d'ordinateur.
Tu ne crois pas si bien dire avec mon fils. figure toi que c'était la première fois lundi qu'il prenait le train seul. A qui la faute?
C'est le bébé de sa maman qui a passé une bonne partie de sa vie seul avec elle :protection ultra renforcée, double protection de la mère à défaut de celle du père, enfin le gros truc quoi digne d'un chapitre de Françoise Dolto. Mais il s'en sort pas si mal que çà finalement!!!Ca aurait pu être pire!!Et puis on peut toujours se dire qu'on aurait pu faire mieux et passer sa vie à regretter ceci ou cela, ceci ne faisant pas avancer celà.
Est-ce que tu as eu ton rdv chez l'ophtalmo?
Mais est-ce que tu portes des lunettes en dehors de la myasthénie?
C'est pas évident et je comprends bien l'hésitation des spécialistes à savoir si le problème est neurologique ou pas. On ne leur facilite pas la tâche non plus, n'est-ca pas. Moi, j'avais acheté des filtres à mettre à l'interieur des lunettes quand ma diplopie était trop forte. C'était assez discret (mis à part le fait que je mettais des lunettes de soleil même sous la pluie, le vent, le froid et que j'attendais le soleil avec impatience pour avoir l'air moins bête) et c'était surtout ce qu'il y avait de plus éfficace. Mais si on réfléchit à ton problème, la myasthénie n'abîme pas la vue; elle donne une faiblesse aux muscles effectivement qui empêche de bien voir (diplopie ou autres). Or, l'ophtalmo ne peut lui déceler que les pbs directement liés à la déficience visuelle et non musculaire (sachant que cette dernière change d'heure en heure au vu de la prise de médicaments). Moi par exemple, quand je vais chez l'ophtalmo, il me dit que j'ai une très bonne vue, et pourtant, parfois je ne pouvais même pas conduire pour arriver chez lui! Tu devrais faire une consultation chez l'ophtalmo lorsque tes yeux vont parfaitement bien sur le plan musculaire (c'est pas évident avec les rdv, dans le Nord, c'est une attente de 10 à 12 mois minimum), çà te permettra d'ajuster au mieux tes lunettes de vue si tu en portes et de ne pas mélanger les deux problèmes peut-être et de trouver une autre alternative lorsque tu as des problèmes musculaires aux yeux (filtre par exemple pour cacher un oeil...) Mais je te comprends, c'est pas facile de cumuler deux problèmes en même temps!!
Quand je te disais que je comprenais un peu ce que tu ressentais, c'étais une boutade, car j'estimais qu'un myasthénique pouvais comprendre un autre myasthénique, et donc, moi, Michel, Anne, Kathy et les autres aussi et je te rappelais que nous étions là avec toi dans ta solitude.
Trouver une personne qui te comprenne à 100 %, c'est comme trouver une aiguille dans une meule de foin, et ce, pas seulement dans le problème d'une myasthénie. Si tu prends par exemple un problème moins grave tel un gros rhume par exemple, tu verras que d'une personne à une autre, les effets physiques et psychologiques seront différents d'une personne à une autre. Certains se contenteront d'un bon grog et continueront à aller bosser, d'autres se verront mourrir, feront des pieds et des mains pour avoir des antibiotiques et un arrêt de travail.
Si tu considères deux personnes sans problème de santé, comment prétendre trouver deux personnes se comprenant à 100 %, si ce n'est un clone de soi même? La différence, c'est aussi ce qui fait l'homme, ce qui fait l'amour, ce qui fait la guerre. Même des jumeaux souffrant de la même maladie, ayant le même traitement, ne pourraient pas se comprendre à 100 % car ils ont deux personnalités bien distinctes. Et là, je pense que tu regrettes de ne pas avoir quelque chose qui n'existe pas, quelque chose que personne ne possède dans ce bas monde : ton égal à toi, ton clone. Le 100 % garantie n'existe pas, par contre, le 99,9999 % existe à 100 % et c'est nous les autres mysthéniques !! je sais ce que tu veux dire quand tu ne peux pas marcher, mâcher, sourir, monter les escaliers, porter un verre à ta bouche, parler, te coiffer...le reste, c'est une question d'appréciation, d'individualité qui t'appartient et que tu ne pourras jamais partager avec qui que ce soit. ne reste pas sur des regrets et profite de l'instant présent que t'apporte la nouvelle technologie pour partager A FOND tes sentiments sur ta maladie. C'est çà aussi le pouvoir de l'auto-guérison. ne pas regarder toujours en arrière, ne pas rester sur des regrets, mais AVANCER DU MIEUX QUE L'ON PEUT AVEC CE QU'ON A. Et on a beaucoup!!!!!!!
Je pense que tu vas voir Françoise cet après midi. J'espère que tu la trouveras mieux que ces derniers jours et que tu auras une bonne nouvelle quant à sa sortie définitive.
Je te souhaite une très agréable journée Pierre
Danielle