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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Pour Danielle et tous les autres envoi de danielle le 08 Septembre 2004 10:48:01:
Bonsoir Danielle:je rentre de l'hôpital.Tu avais eu un bon présentiment à la fin de ton message de ce matin.En principe Françoise sort définivement vendredi.J'irai la chercher vers 11h30.
S'agissant de mes pbs de vision,on m'a conseillé de consulter un neuro-ophtamologue en passant par le Service du Pr Bruno Eymard,un gd ponte de la myasthénie à l'H. La Pitié-Salpêtrière à Paris.Mais,par tél., mes démarches auprès du Secrétariat de ce Pr n'ont rien donné.
Or, il se trouve que j'ai un bon copain qui est ophtalmo à Paris.Je lui ai demandé de me trouver un bon neuro-ophtalmo.Je n'ai su que cette spécialité existait que récemment.
Avant ma myasthénie j'étais myope de longue date,une assez forte myopie d'ailleurs.Dès que mes ennuis de vision dus à la maladie sont arrivés, mon ophtalmo m'a conseillé de me faire opérer de la cataracte.Car à l'époque je prenais 80mg/j de cortisone: ma pression oculaire a immédiatement monté et mon cristallin a commencé à s'opassifier le tout dans un contexte de forte myopie avec une rétine pas très jolie.J'ai donc suivi son conseil.
Mais bien entendu mon ophtalmo comptait sur les traitements anti-myasthéniques ppour stabiliser mes sautes de vision dues mes faiblesses musculaires.De fait ,lorsque je suis parvenu à stabiliser ma myasthénie mes pbs de vue se sont considérablement améliorés,hormi périodes de crises bien sûr.
Or précisément depuis 3 ou 4 mois ma vue se touble brusquement, ce qui m'empêche par ex.de voir dictinctement les images de la télé ou les lettres d'un livre.Par contre je peux lire les gros titres d'un journal.
Je m'installe alors dans un fauteuil ou je sors dans le jardin et j'attends que cela passe.Ce qui demande en général 10 mn/1/4 d'h.
Mais je ne suis jamais parvenu à comprendre pour quelles raisons à tel moment précis ces troubles apparaissent,ni pourquoi ils s'évanouissent au bout d'un moment.
Cela peut arriver 2 à 3 fois par jour,mais je peux rester 3 à 4j sans rien.
Quoiqu'il en soit tu comprendras que je veuille m'en débarasser,d'autant que par delà la gêne ,c'est assez angoissant.
Sur un tout autre sujet:je partage à 100o/o et même à 120o/o tout ce que tu as écrit, avec bcp de finesse selon moi, concernant la manière dont l'autre(myasthénique ou non)perçoit notre maladie ou tout autre maladie d'ailleurs.
Sur ce constat d'accord qui m'a fait plaisir,je te souhaite,ma chère Danielle, une excellente soirée.Pierre.