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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Salut Docteur,
Salut à tous !!
Docteur, dans un courrier précédent, vous me disiez de conseiller à marraine de pratiquer de l'automédication selon la souffrance ressentie.
En fait, elle suit très attentivement l'ordonnance de son neurologue par peur de faire une crise, bien qu'elle sait que lui même étudie la maladie à travers son cas: elle lui sert de cobaye en quelques sortes !!
Je crois qu'il est tout aussi désemparé et qu'il module ses indications selon les symptômes qui se déclarent progressivement...
Elle est malade depuis 1993 (elle avait 41 ans à l'époque)et son traitement a changé depuis.
Si à un moment donné, elle était sous solupred et mestinon simple (toutes les 4 heures)aujourdh'hui elle a un nouveau traitement plus adapté, car ces médicaments n'avaient plus aucun effet.
Son traitement actuel est de:
-2cp de mytélase matin et soir,
-1cp de mestinon-retard matin et 1/2cp le soir,
-2cp d'hydrocortisone matin et midi.
Je lui ai parlé de votre association et de l'éventualité de vous envoyer des médicaments. Mais elle regrette que ce ne puisse pas être envisageable, car son neurologue lui prescrit ses médicaments tous les 6 mois et pour cette même période, et la pharmacie doit les commander.Quant au mestinon-retard, il n'est possible de le trouver qu'à la pharmacie de l'hôpital où exerce son neurologue.
Toutefois, elle est heureuse que je puisse établir un lien avec d'autres malades dans le monde et voudrait savoir ce que les autres ressentent. En ce moment elle souffre du côté droit, et dès qu'elle fait un effort avec le bras droit, elle a la sensation d'un gonflement, d'une sorte d'oedème à l'aisselle, mais en réalité je ne sens rien si je la palpe.Elle a également une sensation de fourmillements et d'engourdissements aux mains et aux pieds. Enfin, elle est facilement agressive et lunatique, à croire que la maladie la rend à fleur de peau et qu'elle ne sait + très bien ce qu'elle veut, un jour rouge, un jour bleu...
Par le biais du web, et par mon entremise, elle voudrait savoir ce que ressentent d'autres myasthéniques: c'est peut-être un moyen d'exorciser la maladie, de se sentir moins seule...même si pour chaque malade elle se manifeste différemment. Je précise qu'elle a l'oeil +/- fermé ça dépend des jours, et c'est ce qui a permi de diagnostiquer sa myasthénie.
Enfin, concernant le mauvais temps de ces derniers jours, il faut que vous sachiez que nous avons juste eu quelques dégâts des eaux pendant 1jour ou 2 aux abords des rivières ou de la mer, rien à voir avec les ravages qu'ont connu HAÏTI et GRENADE qui sont complètement sinistrées et que nous ravitaillons régulièrement du mieux que nous pouvons.
J'attends vos mails, que j'espère nombreux afin de les transmettre à ma marraine.
A bientôt...