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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: A propos de traitement... envoi de Mimi de Guadeloupe le 23 Septembre 2004 16:30:32:
Salut Mimi
Quel dommage que tu sois si loin, ta bonne humeur donne envie d'aller faire un tour en Guadeloupe. Ils sont tous comme toi là bas? C'est vrai que çà ressort de l'ordinateur quand on te lit, et c'est super qu'une personne comme toi puisse s'occuper d'une tata pas toujours, elle, de très bonne humeur.
C'est vrai que c'est difficile de se trouver seule face à une telle maladie aussi changeante. Comme dis pierre dans son dernier message, la plupart de nos connaissances ne savent même pas que nous sommes malade, parce que çà se voit pas toujours, et c'est difficile de pouvoir expliquer ce qu'on ressent. On nous croit pas toujours d'ailleurs. J'avais raconté à Pierre qu'à une époque, on me prenait pour une toxico (c'était au début de la maladie, avant qu'on ne sache, on me voyait aussi comme quelqu'un faisant la tête tout le temps parce que je ne pouvais pas sourir, et quand on me taquinait, comment je pouvais expliquer à l'autre que je ne POUVAIS PAS SOURIR!!! Alors là, on me prenait vraiment pour une folle.
Tout cela pour dire que je comprends parfaitement ta tante qui cherche à savoir ce que ressentent les autres. Je ne suis pas certaine que cela puisse être très bien dans tous les cas car savoir qu'il existe pire fait parfois peur et l'angoisse, l'appréhension, quand on n'est pas super bien dans sa tête...c'est pas le top!
Pour moi, si je pouvais résumer, c'est parfois comme si des poids étaient accrochés à chacun de mes muscles, le moindre petits muscles existants, ou presque dans mon corps. Le poid étant variable suivant les jours, les mois..cette lourdeur s'arretant au repos. J'ai des périodes où je vais à la piscine et je nage pendant une heure sans difficultés (sans, j'exagère, je dirais à mon rythme et la brasse) et d'autres périodes où il m'est difficile de monter un escalier. J'ai cette maladie depuis bien longtemps et je pense comme le Docteur qu'il faudrait que tu arrives à persuader ta tante de s'observer un peu mieux afin de mieux moduler son traitement elle même. Comme je te disais, la maladie est tellement variable qu'aucun médecin ne peut prévoir aujourd'hui ce qui sera bon demain. L'évaluation du traitement qui se fait chez le medecin où a l'hopital à un moment bien précis ne doit pas être figer. Je pense que c'est une grosse erreur car autant elle pourrait vivre beaucoup mieux sa maladie avec un mestinon ou deux de plus, autant elle en prend peut-être un ou deux de trop quand elle est bien. Et là, c'est dommage (je parle bien entendu de mythélase et mestinon, pas de cortisone). Si la myasthénie va mieux, le reste suivra, meilleur humeur, moins de douleur parce qu'elle fera moins d'effort...Il faut savoir que quand on est mal, le fait de monter 3 fois les escaliers pour nous, nous donne autant de douleurs que celui qui a fait 3 heures de jogging sans entrainement. Donc, forcément, si elle fait moins d'effort avec un traitement mieux adapté...
Voilà Mimi. Ah oui, le reste n'a peut-être rien à voir avec la myasthénie. Après, il faut qu'elle voit çà avec un médecin.
J'espère que tu auras autant de réponses que tu le désires et que ta tante se sentira moins seule après çà.
On est peu, mais en fait pas tant que çà pour moi qui croyais aussi que j'étais la seule à vivre cette maladie.
Embrasse ta tata pour moi et dis lui que je suis de tout coeur avec elle,
A très bientôt
Danielle