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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: A propos de traitement... envoi de danielle le 23 Septembre 2004 19:07:30:
Salut Danielle !!
C'est sympa de me répondre aussi vite...
Ma "bonne humeur" comme tu dis est toute relative (comme la notion du bonheur, mais on ne va pas refaire nos "devoirs" de philo sur le sujet: CQFD les derniers messages du forum) car j'ai de gros soucis de coeur ces jours-ci (au figuré, pas au propre: Dieu merci!!)
Justement en parlant de coeur, j'ai omis de mentionner ses douleurs au coeur dès qu'elle fait un effort.Ces douleurs sont plus présentes au moment de la digestion: là je crois que c'est normal car si je me souviens bien de mes cours de science, c'est à ce moment là que le coeur "travaille" le +.
Et quand on sait que la myasthénie est une maladie des muscles et que le coeur en est un, élémentaire !!
Autre chose, elle transpire é-nor-mé-ment !!
Et non, ce n'est pas dû à la chaleur ambiante car nous n'avons pas chaud pendant qu'elle dégouline de partout...On suppose que c'est la faute aux médicaments ?!?!
Au repos ses douleurs ne s'arrêtent pas, et en ce moment elle souffre tellement la nuit qu'elle est parfois incapable de se retourner, bloquée par de grosses crampes et particulièrement au côté droit.
Tu as de la chance de pouvoir nager toi ! Tu serai heureuse de pouvoir nager chez nous !(le surnom de la Guadeloupe: "l'île aux belles eaux")Elle, elle ne peut même pas la regarder à cause du roulis et de la réverbération du soleil, ni se baigner en rivière, ni aller en ville à cause du mouvement de la foule qui lui donne le vertige, ni même regarder la TV correctement (elle "suit" un film les yeux fermés par intermittence)
Si seulement elle pouvait même prendre un bain après le coucher du soleil !! NON, elle ne peut pas, car 1 de ses yeux se ferme et la douleur s'empare insidieusement de ses prunelles jusqu'à la + infime fibre de ses muscles qui la "tiraillent" de l'intérieur et + encore au coeur.
Ne crois pas que je sois un ange, je ne m'occuppe pas d'elle aussi souvent que je le voudrai car j'ai ma vie, j'ai 32ans, je travaille et le week-end venu, j'ai des loisirs et je ne préoccuppe pas forcément de savoir comment elle se porte... parfois je m'en veux de la négliger...avec ma mère on s'arrange pour lui faire ses courses et l'emmener en voiture faire une promenade histoire de la détendre car elle vit avec ma grand-mère et une autre de mes tantes.
Aïe, on risque de m'enfermer au bureau...c'est l'heure de partir, je l'embrasserai de ta part, à bientôt!!