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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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Réponse à: Re: Hasard ou nécessité ? envoi de pierre du gard le 03 Novembre 2004 16:22:14:
Bonsoir cher Pierre
C'est drôle !! Ce que tu me racontais plus haut concernant ta lecture, je le lisais cet après midi, en attendant les représentantes de l'AFM, qui étaient un peu en retard. Exactement le chapitre que je lisais tout à l'heure. Et comme mon ordinateur était en panne, car mon cher mari continue de demander à ses chers copains de bidouiller...j'ai lu. Ce soir, l'ami, le seul qui s'y connaisse vraiment est revenu tout reprogrammer !!! et çà continue....
Bref, les deux personnes de l'AFM étaient charmantes mais j'aurais du les rencontrer il y a 24 ans, car à cette époque là, sur le plan physique et psychique, j'étais un peu larguée. en même temps, si j'avais été plus épaulé à cet époque, je me serais certainement contenté de cela, et peut-être ne serais-je pas aller plus loin...dans mes recherches.
mais nous avons longuement parlé, justement des traitements, de la prise en,charge des patients par le neurologue, du suivi ensuite...des lourdeurs du traitement..., j'ai donné mon point de vu, mon expérience dans le domaine et ensemble, nous avons conclus qu'il y avait quand même un problème, un manque de structure, d'échange à ce niveau là. Apparement, l'Afm cherche justement à pallier à ce manque, mais elle est confronté à des réalités, tel l'argent, le temps, les moyens humains...comme pour tout. Nous ne sommes pas très à l'avance à ce niveau là !!
En fait, en discutant, je me rendais compte de l'importance du forum de discussion, mais je me disais que çà n'allait pas assez loin. Il faudrait un forum grandeur nature, un lieu, des réunions, où il y aurait malades et medecins, mais où le malade serait vraiment entendu, où le medecin viendrait apprendre la maladie au medecin et non plus l'inverse...bref, je revais...je revais car je voudrais tant pouvoir partager.
Bon plutôt que de réver, je vais aller faire ma méditation et me remettre les idées en place ! Non mais !!
Très bonne nuit Pierre et à très bientôt.
Danielle
Au fait, je suis carter, comme toi. la liste des médicaments interdits n'est pas tout à fait la même que celle du livre italien, il y a des choses en plus chez les italiens, il me semble. Je te dirais quoi demain.