Re: " IL EST DES SILENCES" , AUX MUSES ET FAUNE

Réponse à: Re: " IL EST DES SILENCES" , AUX MUSES ET FAUNE envoi de pierre du gard le 09 Décembre 2004 17:33:48:

Bonsoir Pierre
Je rentre à l'instant de Belgique où je suis allée consulter un médecin. Nous avions rdv à 19 hres, une heure par personne, nous étions trois !!
Je te raconterais au bout de quelques séances.
Demain soir, c'est l'osthéo. Tu vois, bien organisée, j'y arriverais.
Ceci étant dit, je te souhaite la bienvenue au club. Après être passé chez notre neurologue respectif, qui nous a sauvé la vie, avouons le, il nous faut passer à autre chose. Ce n'est peut-être pas la flemme qui fait que tu ne prends pas de rdv. Tu sais que tu peux compter sur lui, mais peut-être maintenant commence tu as compter sur toi, aussi...Au bout de 9 ans, effectivement, on commence à connaitre un tas de chose sur notre maladie, son fonctionnement, les traitements auquels nous avons droit, on sait aussi, de mieux en mieux reconnaitre le caractère urgent parmi celui qui ne l'est pas, où moins. Moi, je trouve que cela est positif, même si tu as du mal à voir la face positive pour le moment. Nous savons où sont nos limites, et nous savons aussi que nous ne nous mettons pas en danger. Je me souviens d'une époque où dès que j'étais un peu plus fatiguée, prise de panique, refusant le fait que je devenais du coup amoindrie, j'appelais mon neuro qui me faisait faire une cure de veino. Et puis j'ai du changer de neuro (je rentrais alors chez les adultes) et ceux ci refusaient de me faire ces cures, pretexant que je n'étais pas assez mal, et que le traitement coûtait trop cher. J'étais alors révolté lorsqu'il me proposait de la cortisone à la place, alors que depuis des années, j'avais droit à mes supers cures. Boudeuse, je sortais de l'hopital, je ne prenais pas le traitement de "substitution", me disant que de toutes façons, ils auraient ma mort sur la conscience. J'attendais la mort, pour leur prouver que j'avais raison. Elle ne venait pas et la crise repartait comme elle était venue. C'est alors que j'ai commencé à me poser les questions existentielles sur la peur , le refus de la maladie, la non acceptation de mon état, la révolte...Le shéma était identique à chaque fois : j'étais très mal, je prenais un rdv en urgence en me disant que cette fois ci, ils ne pourraient pas me refuser la cure, ils refusaient, me proposaient la cortisone, je refusais en claquant la porte, et la crise diminuait, puis s'arrêtait. Au bout de plusieurs expériences comme çà, je me suis dit : c'est bon, là maintenant, il est temps de gagner du temps et de bruler quelques étapes. La crise venait alors, je zapais les épisodes hopital en urgence, refus de la cure, proposition de la cortisone...et je passais directement à l'épisode arrêt de la crise. Ainsi, je gagnais du temps, de l'energie, et je faisais des économies à l'hopital et à la sécu !! A présent, je remonte un peu plus en amont encore en cherchant à éviter la crise....Je remercie finalement aujourd'hui ces neurologues qui m'ont refusés le traitement que je demandais. Grace à eux, grâce à mon entetement, mais un peu aussi grâce à ma petite fierté de toujours vouloir avoir raison (pour une fois que c'est utile) j'ai du apprendre à surmonter bien des obstacles, j'ai du apprendre à faire avec ce que j'avais à l'interieur, et non plus compter uniquement sur l'autre.
Voilà, mon cher Pierre, c'était juste pour te dire que les choses sont normales, à mon avis, en tous cas.
Je te souhaite une très bonne nuit
Danielle