Re: Dystrophie musculaire congénitale Forum Association des amis des myasthéniques du maroc
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Re: Dystrophie musculaire congénitale

Envoi de danielle le 20 Janvier 2005 11:51:49:

Réponse à: Re: Dystrophie musculaire congénitale envoi de dr idrissi le 20 Janvier 2005 01:49:00:

Camille
je vois que au Nord, comme au sud, un protocole est un protocole !!
pour le chiffre des anticorps, on me dit que ce n'est plus utile, une fois suffit (dans la vie !!!), pour les cures, c'est trop cher, pas efficace à long terme, donc mieux vaut la cortisone à vie, elle aussi, moins cher que le reste...ma chère Camille, je ne sais pas où nous allons, mais je sais que nous y allons...
J'ai plusieurs cures lorsque j'étais jeune, dans le service de pédiatrie, cela me rendait vraiment la pêche, et surtout m'aidait à passer un petit mauvais moment, la cortisone n'était alors pas nécessaire, c'était juste l'histoire de passer le moment précis. Ensuite, chez les adultes, les choses ont changés, on a commencé à me parler d'argent, de protocole, on m'a même accusé de mentir en me disant que ce n'était pas possible que j'avais pu recevoir ces cures alors que je n'étais pas en danger. C'est là que j'ai du apprendre à passer ces petits moments seules, sans cures et sans cortisone !
A plus
Danielle



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Sujet: Re: Dystrophie musculaire congénitale

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