Re: Dystrophie musculaire congénitale

Réponse à: Re: Dystrophie musculaire congénitale envoi de danielle le 20 Janvier 2005 11:51:49:

merci Danielle pour cette expérience partagée ! Voici bien le cercle vicieux : cures trop chères et administrées simplement en cas "de péril vital" , sinon cortisone ou Imurel ou autres gâteries à vie et auquelles on devient accro comme un vieux fumeur d'opium , et dont il faut compenser les effets secondaires par toute une pharmacopée d'autres médicaments à leur tour potentiellement dangereux .... sans parler de la dispersion des soins ! le neuro dans un hosto , plus le radiologue du centre anti-cancer qui vérifie tous les 2 ans si mon thymus invasif mais pas malin , le pauvre, " ablaté" et grillé par une radiothérapie administrée sans beaucoup de ménagement, n'a pas des vélléités de repousser , + les densitométries dans un autre centre + gynéco + dermato etc ... Au moins chez le coiffeur tu peux te faire faire les ongles en même temps et même un petit massage relaxant ( il est évident que ceci est une plaisanterie ) ; Mais JE NE PLAINS PAS , car beaucoup de myasthéniques ont des problèmes bien plus graves que moi ( j'ai pourtant l'impression que si parfois je n'avais pas menti comme une arracheuse de dents et un peu triché sur les quantités , et si je m'occupais pas à grands frais de ma propre " tête" je serais aujourd'hui bien plus "médicalisée " !