Un témoignage dans Handi'Cap

Voici le témoignage que Stéphane LEGUILLON
A fait lors d'un congrès.




Il nous est précieux car il reflète exactement le "combat" que veut mener Handi'Cap Citoyen pour permettre à chaque individu touché par un handicap de vivre pleinement sa vie en complète autonomie.

Comme certains d’entre vous, hier soir j’ai dîné, regardé la télévision puis écoutée un peu de musique en me couchant. Ce matin, je me suis lavé, habillé, et j’ai pris mon petit-déjeuner. Enfin, j’ai emprunté un transport pour venir jusqu’ici.

À première vue, rien ne différencie nos vies. La seule chose qui nous sépare, c’est que vous avez pu réaliser ces actes sans l’aide d’un tiers, et que j’ai eu recours à une tierce personne pour effectuer ce quotidien. Ceci m’a été possible par l’intermédiaire de la convention pour le maintien à domicile des personnes handicapées lourdement dépendantes, signée par le Conseil Général du Calvados, la CPAM et l’AFM.

Cette convention me permet d’avoir un auxiliaire de vie 14 heures par jour, pour le nursing et les soins infirmiers. Un kinésithérapeute vient 4 fois par semaine pour des mobilisations passives des membres et de la cage thoracique. La convention offre le choix pour des personnes comme moi de vivre en établissement ou à domicile.

Aujourd’hui, j’ai choisi de vivre de façon autonome.

Ce choix comporte de nombreuses difficultés, concernant surtout la mise en place du bénévolat et sa gestion, la difficulté de trouver du personnel en tant qu’employeur direct. Pour ceux qui le sont, ce choix nous contraint à établir des plannings de semaine à l’avance, d’établir des bulletins de paie et de remplir des déclarations URSSAF.

On a découvert ma maladie à l’âge de trois ans, elle a évolué jusqu’à aujourd’hui en suivant un tableau clinique classique. Ces différentes étapes m’ont amené à être confronté à des situations difficiles qui m’ont appris à faire preuve d’une capacité d’adaptation de tous les jours. Cela m’a conduit à pouvoir prendre ma vie en main et à parvenir à une vie la plus autonome possible.

Une des étapes les plus décisives de la maladie est la ventilation par trachéotomie. Nous savons tous que cette technique apporte une amélioration sur le plan clinique et bénéficie d’enveloppe financière adéquate lors de l’hospitalisation et du retour à domicile pour le matériel.

Ironiquement, une fois sortie de l’hôpital, toute aide permettant un choix de vie indépendant avec les contraintes attenantes à la trachéotomie n’existe pas.

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Le plus souvent les personnes trachéotomisées se retrouvent soit chez leurs parents soit en établissement.Certains, afin de retrouver leur liberté t obligés de trouver des solutions qui relèvent de l’équilibrisme.

Une question se pose : est-ce que la trachéotomie vise uniquement à prolonger l’espérance de vie ou est-elle un instrument donnant la possibilité de trouver son statut plein et entier de citoyen ?

Cela signifie pouvoir vivre où nous le voulons avec l’aide correspondante à notre état de santé, avec qui nous le voulons et de la manière dont nous le souhaitons.

Je souhaiterais maintenant évoquer la place de la personne myopathe adulte dans sa prise en charge médicale. En effet, la personne myopathe est un patient, entouré d’une équipe. Cette dernière prend peu souvent en compte les aspirations et les souhaits des premiers concernées.

À trente ans de pathologie, la personne myopathe a su acquérir une pratique quotidienne de la maladie. Quelquefois, certains vont même jusqu’à avoir des connaissances médicales en cardiologie, pneumologie ou en nutrition, renforçant leur connaissance acquises tout au long du quotidien.

Il serait ainsi logique que dans la prise en charge d’une telle pathologie la personne myopathe soit considérée comme un intervenant ayant des compétences et un avis à faire valoir.

Nous devrions évoluer d’un système professeur-élève vers un système de partenariat où chacun serait capable d’amener un avis sur une situation donnée. Où chaque participant respecterait les avis de tous les intervenant sans que les médecins, par exemple, estiment que leur avis soit plus important, prétextant de nombreuses années d’études.

Je tiens à rappeler simplement que pour ce qui me concerne, je vis avec cette maladie depuis trente et un an, trachéotomisé depuis douze ans et que j’ai obtenu une maîtrise en science économique. Il est clair que j’accepte très difficilement qu’avec cette expérience on me dicte une conduite à tenir vis-à-vis de mon style de vie.

Je crois que dans le milieu médical des praticiens n’ont pas de conduite exemplaire vis à vis du tabac et que ces derniers tout en connaissant les effets nocifs, n’acceptent pas aisément des critiques à ce sujet.

À mon avis, en dernier recours c’est à la personne myopathe d’imposer sa décision et de veiller à ce qu’elle soit respectée.

À côté de l’aspect médicale la personne myopathe vie dans un environnement. Le premier aspect concerne le déplacement urbain. Celui-ci constitue le maillon indispensable pour une participation citoyenne.

Malheureusement, les transports en commun sont peu, voire pas accessible. Quand ils le sont, il manque un service d’accompagnement pour nous permettre de les empruntés. Les contraintes budgétaires font que le système des transports adaptés imposent à ces usagers des contraintes géographiques, tarifaires, des disponibilités et horaires en particulier pour des personnes souhaitant utiliser ce type de transport en soirée.

Le second aspect concerne l’activité de tous les jours d’une personne myopathe à un stade avancé. Étant donné les difficultés rencontrées dans la recherche d’un emploi, le secteur associatif représente un débouché intéressant pour ce type de population, dont certains ont un niveau d’études supérieures.

Pour pouvoir s’investir convenablement dans des associations, voire pour en créer, cela demande des moyens, vu notre état de dépendance. Hélas, des organismes comme l’AGEFIPHont quelques difficultés à comprendre ces démarches étant donné que cela ne débouche pas sur un emploi salarié.

L’ensemble de ces contraintes entrant en contradiction avec la classification internationale du handicap n°2, qui introduit la notion de participation. Or, comme nous le voyons, cette notion apparaît très abstraite dans la société française. L’intérêt de la notion des participations est qu’elle doit inciter en particulier le monde social et médical à procéder à des changements culturels importants.
La Déclaration de Washington adoptée le 25 septembre 1999 va dans le même sens car elle encourage la mise en place d’un mouvement pour la vie autonome dans le monde.

Mon objectif en tant que personne myopathe adulte est d’inclure plus que la rééducation : le principe d’égalisation des chances est ma pleine participation, est à considérer comme une compétence à pat entière.

Pour conclure, je citerai la Déclaration des Droits des Personnes Handicapées de l’Assemblée Générale des Nations Unis du 9 décembre 1975 : " la personne handicapée a droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible pour égaliser les chances des personnes handicapées

• Re: Un témoignage dans Handi'Cap LES GENS POLIS REPONDENT 08/02/2003 17:06:21 (0)