Re: Pour mimie et les autres: de la maladie et l'isolement

Réponse à: Pour mimie et les autres: de la maladie et l'isolement envoi de camille le 20 Mars 2005 12:23:53:

bon!! je vais essayer de repondre a tes questions dans l'ordre... loll
je ne sais pas si on peut parler de remission dans mon cas car mes problemes articulaires se sont attenuées parcontre mes lesions cutanées et ma faiblesse musculaire ont pris du terrain..pour ma culture on va dire arabo-algeriano_musulmane ...rire
pour ce qui est des medecins , tout ceux que j'ai eux a voir jusqu'a present...soit j'ai ete en face d'un mur d'emblai...celui la il t'orientes vers un autre ...soit c'est qlq un qui te promets de te suivre, te fais faire une batterie d'examens ..et au bout du compte il se retrouve depassé et perdu ...ça te fais doublment plus peur (et tout cela sont sourds a ta maladie)....ou c'est qlq un qui semble metriser ...il pose le diagnostic mais voit la maladie ..je ne trouve pas les mots ..on va dire ,dans son ensemble ou plutot aux stades les plus avancés et les plus graves..dc quand tu lui parles de ton prurit , ta perte de cheveux , tes insomnies ou tes douleurs articulaires ...il te dis ..faut supporter ...estimes toi heureuse de ne pas etre sur une chaise roulante ..ou carrément..fais semblant d'ecrire et on va dire,omet de te répondre ...loll
je conçois que notre maladie n'est pas simple..encore mal maitrisée ..mais un minimum de franchise entre nous et nos medecins nous aiderait...
pour ce qui est du coté ours y'a rien a rajouter je suis toute oui avec toi ...loll
pour le forum..je suis la.........
et pour la nature , les ptits oiseaux et toutes les choses qui peuvent m'emerveiller mes yeux sont grands ouvert lollmais ça fait partie de mon lot "d'autotedriiiih "comme je dis parce que ça marche que sur une petite durée lolll
bisous
oups!! désolée , je m'etale trop ...faut que j'apprenne a compacter loll