FAQ : AFM

FAQ : AFM






Qu'est-ce que l'AFM ?

Seules les ''myopathies'' bénéficient de l'argent du Téléthon pour l'amélioration de la vie quotidienne des malades.

Quelles sont l'incidence et la prévalence des maladies neuromusculaires en France ? Connaît-on le nombre d'enfants atteints de myopathies ?

L'AFM publie-t-elle un journal externe ?

Le public peut-il se procurer directement de la documentation sur l'AFM ?

Quel est le budget de l'AFM ?

Que représentent les frais de gestion ?

Comment l'AFM investit les sommes collectées pendant le Téléthon ?

Quelle est la stratégie de l'AFM ?

Quel est le nombre de gènes de maladies génétiques localisés et identifiés ?

Quelle est l'organisation de l'AFM ?




Qu'est-ce que l'AFM ?

L'AFM est une association à but non lucratif reconnue d'utilité publique. Association de malades et de parents de malades, elle s'est donné pour mission de guérir et d'aider les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Pour cela, elle a mis en Suvre une stratégie d'intérêt général autour des maladies génétiques et des maladies rares.
Pour se donner les moyens de ce combat, l'AFM organise, tous les ans, depuis 1987, le Téléthon, une opération de collecte de fonds et de sensibilisation qui lui assure plus de 80% de ses ressources.



Seules les ''myopathies'' bénéficient de l'argent du Téléthon pour l'amélioration de la vie quotidienne des malades.

Les myopathies représentent plus d'uen centaine de formes de maladies neuromusculaires différentes. Mais le combat de l'AFM dépasse largement les myopathies. L'AFM se bat notamment pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées.
Avec l'argent du Téléthon, elle finance des projets innovants qui profitent à toutes les personnes à mobilité réduite : la mise au point d'aides techniques (fauteuils électriques, véhicules adaptés ), ainsi que des chiens d'assistance.



Quelles sont l'incidence et la prévalence des maladies neuromusculaires en France ? Connaît-on le nombre d'enfants atteints de myopathies ?

Il n'existe pas de données épidémiologiques rigoureuses sur l'ensemble des maladies neuromusculaires en France.
Les données épidémiologiques internationales publiées par A. Emery en 1991 (synthèses des différentes publications internationales sur le sujet) restent les données de référence pour les principales maladies neuromusculaires.
On pense qu'il existe environ 30 à 40 000 malades neuromusculaires en France, tout âge et toute maladie confondus.
D'après les estimations faites à partir de l'enquête Myoscopie réalisée par l'AFM en 1997, il semblerait qu'environ 2000 malades nouveaux sont diagnostiqués ''malades neuromusculaires'' tous les 5 ans, ce qui représenterait une incidence de 400 nouveaux cas par an.
Il n'est pas possible d'estimer le nombre d'enfants atteints par rapport à l'ensemble des malades neuromusculaires.



L'AFM publie-t-elle un journal externe ?

- VLM, revue bimestrielle de l'association (25 000 exemplaires), est destiné aux personnes concernées par les maladies neuromusculaires, à leurs familles, aux professionnels de la santé, aux politiques,... VLM est disponible sur abonnement au prix de 12 euros par an (n'incluant pas l'adhésion à l'association). Il suffit d'envoyer un chèque à l'ordre de l'AFM (AFM/VLM - BP 59 - 91002 Evry cedex).
- L'AFM édite également tous les deux mois un journal sur l'actualité médico-scientifique des maladies neuromusculaires, le Bulletin Myoline (4 pages) destiné aux professionnels médicaux, paramédicaux et médicaux-sociaux. Bulletin disponible sur abonnement au prix de 9,15 euros par an et vente au numéro pour 1,83 euro francs. Il suffit d'envoyer un chèque à l'ordre de l'AFM (AFM/Bulletin Myoline - BP 59 - 91002 Evry cedex).



Le public peut-il se procurer directement de la documentation sur l'AFM ?

Toute personne externe à l'association peut faire une demande de documentation en s'adressant à l'un des réseaux de l'AFM (Srai, délégation, coordination), au siège (AFM/Direction de la Communication/BP 59/91002 Evry Cedex) ou sur Internet (rubrique "L'AFM>Commander des documents'').



Quel est le budget de l'AFM ?

En 2001, le budget de l'AFM s'est élevé à 90 421 000 euros. Il est constitué, en quasi-totalité, des dons du Téléthon, opération annuelle de collecte de fonds.




Que représentent les frais de gestion ?

Les frais de gestion de l'AFM incluent les frais inhérents au suivi des missions sociales de l'AFM. Ils recouvrent :
- l'équipement et l'entretien de bâtiments,
- le fonctionnement des instances associatives (Assemblée Générale, Conseil d'Administration, Direction Générale), des services communs (administratifs, informatique, comptabilité, ressources humaines) et de la communication. Le poste communication comprend essentiellemnt la communication financière (rapport annuel, ''Comptes Rendus''...).



Comment l'AFM investit les sommes collectées pendant le Téléthon ?

Chaque investissement dans la recherche fait l'objet d'un débat, est évalué et sélectionné par le conseil scientifique, des experts ou le comité scientifique et fait l'objet d'un suivi très rigoureux. L'objectif est de parvenir le plus rapidement possible, dans le respect des normes scientifiques, médicales et éthiques, à la réalisation des missions sociales. L'AFM se comporte en investisseur intransigeant pour lequel les dividendes s'apprécient en progrès scientifiques, médicaux ou aides aux malades.




Quelle est la stratégie de l'AFM ?

Pour mener à bien ses missions, l'AFM intervient au-delà du champ des maladies neuromusculaires :
- parce que les maladies neuromusculaires sont d'origine génétique, l'AFM participe au développement d'outils d'intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes;
- parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l'AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale;
- parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l'AFM a développé des actions pour favoriser l'autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.
Dans tous ces domaines, la démarche de l'AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l'Etat et des partenaires institutionnels ou industriels à prendre le relais.



Quel est le nombre de gènes de maladies génétiques localisés et identifiés ?

Les données n'étant pas centralisées, il est difficile de recencer le nombre de gènes identifiés. Toutefois, d'après la base de données ''Human Gene Mutation Database'', 800 gènes de maladies génétiques ont été identifiés à la date du 16/02/99.




Quelle est l'organisation de l'AFM ?

Pour réaliser ses missions sociales, le Conseil d'Administration de l'AFM, uniquement composé de malades et parents de malades :
-emploie des salariés dirigés par un Directeur général;
-est conseillé par des scientifiques et des financiers bénévoles;
-est entouré de partenaires ''missions sociales'' (laboratoires, ministères, organismes publics, entreprises, associations...) et de partenaires ''collecte''.