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| Forum Association des amis des myasthéniques du maroc | Modification: 5/9/2005 Création: 27/7/2001 |
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SANTE MALADIE MEDECIN MAROC NEUROLOGIE MYASTHENIE HASSAN_II MOHAMMED_VI IDRISSI MAIDOC2 MAIDOC MESTINON MYTELASE TEGELINE IMMUNOGLOBULINES PLASMAPHERESE THYMUS ASSOCIATION |
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Réponse à: courrier au Dr Idrissi et aux amis myasthéniques envoi de danielle le 03 Mars 2003 22:28:10:
Un médecin devenu myasthénique , consultait un professeur à Nancy ...
Au bout de deux heures pleines d'écoute d'examens et d'échanges, le patient s'est levé et a embrassé l'agrégé de France !! Lui disant , devant les yeux CONFUS et ahuris d'un autre confrère :
"C'est la seule façon pour NOUS , gens du SUD , de vous remercier."
Cet acte de tendresse, de proximité et de compassion , tel que je l'ai su, me semble la meilleure façon de vous remercier et de vous dire combien vous êtes dans la bonne voie pour nous aider ... Merci de tout
Je suis partant avec vous et vous embrasse...
pour L' AAMM
merci DANIELLE.
en rappel , une de nos dernières lettre
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HANDICAPES NEUROLOGIQUES SANS MEDICAMENTS
Envoi de aamm le 26 Février 2003 02:34:43:
LETTRE OUVERTE AUX RESPONSABLES ET CADRES CONCERNES.
HANDICAPES NEUROLOGIQUES SANS MEDICAMENTS
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Madame la Directrice et chers amis, Malades et Médecins, généralistes et spécialistes, qui reconnaissent la maladie à ses débuts et s’efforcent de la débusquer, vous les démocrates du stéthoscope, adeptes de l’éthique, de la justice, amis des faibles, des handicapés et des opprimés !
Nous vous adressons au nom de l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc, cette lettre ouverte pour vous demander en plus de bien soigner, d’agir !
D’abord pour remercier les services du Ministère de la Santé, ses Professeurs, le Ministère de la Solidarité, les doyens, les neurologues et le personnel de chirurgie thoracique, avec leurs réanimateurs, qui s’occupent de ces malades fragiles, les opèrent et les soignent.
Pris entre des centaines de patients et de cas, voici quelqu’un d’âgé qui est handicapé par cette myasthenia gravis. Cette maladie qui peut être d’origines diverses, tumorale ou auto-immune. Il vient de subir avec succès son ablation de la glande thymus. Cette masse collée tout près du cœur, lui a été ôtée à thorax ouvert.
Durant toute l’hospitalisation, il aura profité de soins attentifs et bénéficié d’un don en médicaments, importé par l’AAMM. Car, encore une fois, ce produit vital, le Mestinon, n’est plus vendu au Maroc. Il est devenu l’objet d’un struggle commercial et d’un chantage odieux.
Que les malades aillent au diable ! Penseraient ces labos, n’étant pas des officines de solidarité ! Évidemment que l’importateur connaît des contraintes. Mais de là à oublier, simplement et impunément, que l’absence brutale de ce produit, condamne pratiquement, voire inéluctablement à la mort, celui qui s’arrête de le prendre ! C’est une bavure antisociale préméditée ! Doublée d’une exaction sur ces otages fragiles et diminués que représentent ces myopathes.
Malgré nos cris et nos doléances, le produit en question, qui connaissait durant des années des manques en accordéon des pharmacies, vient de connaître une brutale rupture ! Définitive et sans pitié ! A noter que ce jugement, par contumace, qui concerne tous les Marocains, aura été prononcé, sans avis au public ! Sans information sur les journaux ni autre courrier aux médecins ! Cette méprise et cette inconscience, pour quelques centimes de plus, est stupéfiante à plus d’un titre. Le « scientifique » qui importe ce produit est censé savoir ce que peut causer la rupture brutale d’un traitement anticholinestérasique !
Tout le monde n’est pas riche, tout le monde n’a pas un pilote à sa disposition, pour voler à son secours et lui apporter dare-dare, le produit miracle…Somme-nous un pays organisé ou pas ? Dès lors, messieurs et mesdames, il y des responsabilités à fustiger et des obligations à faire respecter, si ce n’est pas la loi de la jungle ou celle du laisser-faire qui se pratiquent ici !
La cruauté et le cynisme de cette décision " commerciale" est contraire à toutes les lois et à toute éthique. Car si elle ne tue pas, en direct, elle met les patients en état de condamnation à mort.
Nous sollicitons de Qui de Droit, et crions nos peines au nom de ces 5000 malades, jeunes et vieux, silencieux et grabataires. Nous requerrons de remettre d’urgence en vente ces produits vitaux qui ne doivent plus jamais connaître de ruptures. Sil le faut par Ministère ! Et pas à n’importe quel prix !
Il en est de même de la Tégéline que commercialise en exclusivité L’Institut Pasteur. Lequel depuis la mémorable campagne anticivique, d’el harka, garde souverainement le monopole et assure les achats et les ventes des dérivés du sang. Ces extraits du sérum, variétés stigmatisées des gammaglobulines, que sont les immunoglobulines intraveineuses, IgIV, sont fragiles et excessivement chères. Or, tous ces produits sont VITAUX ! On ne demande pas aux responsables de nous les produire, mais tout simplement de vouloir bien les acheminer sur le territoire et de les garder disponibles, en quantité sécuritaire et suffisante. Merci encore au Pr Hassar de nous rassurer et de veiller sur les apports et les stocks en Tégéline !
Car n’importe qui, du ministre au député, du plus simple au plus huppé de notre communauté, n’importe qui, peut contracter la maladie ! Il constaterait alors le sens de la pénurie et ce que le manque de moyens représente. Parce que, messieurs, dames, les médecins et les malades, l’absence de médicaments empêche totalement vos prestations de service d’aboutir et barre aux citoyens l’accès aux soins.
Nous tenions en tant que patriciens à tirer encore la sonnette d’alarme et à dénoncer, sans autre forme de procès ni de politesse hypocrite, cette basse manœuvre et cette abomination ! Sans vouloir commettre d’impair ni d’impudence, nous voudrions nous plaindre directement au Palais Royal. Maison notre, qui a montré toute sa passion humanitaire et sa religieuse disponibilité, envers toutes les franges qui souffrent, et ce malgré la gestion de soucis, autrement plus névralgiques.
Nous appelons enfin la Fondation allouée aux Handicapés de vouloir bien prendre le cas désespérant des myasthéniques, parmi toutes les responsabilités qui lui incombent. En la remerciant et en félicitant toutes les bonnes volontés qui agissent avec bénévolat et nous assurent de leur solidarité en temps, en moyens et en compétences.
LE 18 JANVIER 2003, POUR L’AAMM, LE DR MY AHMED IDRISSI
Ps : COPIE DE LETTRE ADRESSEE AU MINISTERE DE LA SANTE
ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC, president
DR IDRISSI M. AHMED,
112, AVENUE MED DIOURI,
KENITRA, MAROC,
TEL,FAX 00212-0-37376330
COMPTE SGMB 01 00 051594 73