Ce forum est ouvert aux parents d'enfants handicapés moteur. Nous pouvons y déposer nos astuces pour rendre le quotidien plus facile, apprendre à se connaître, et se soutenir.

syndrome de little

je suis maman d'un petit garcon de 9 ans né a terme .
nous n'avons appris son handicap qu'a l'age de 1 an.
Jean christophe avait très peu d'espoirs de marcher mais a été pris en charge par un centre de soins spécialisé dans l'IMC très compétent .Avec séances de kiné , psychologue, ergothérapie .Il est allé en école maternelle normale avec aide individuelle.
Il est depuis 3 ans dans une école spécialisée intégré a un centre de soins pour ses besoins ( kiné , ergothérapeute, psychomotricienne, psychotérapeute) . il est épiléptique depuis l' age de 7 ans , strabisme depuis l'age de 5 ans. il marche actuellement avec des cannes tripodes et ce déplace d'un meuble a un autre en ce tenant ( pas d'équilibre ) . il est appareiller avec des bottes de jours et un appareillage de nuit pour éviter les rétractations .il a été opéré a l' age de 4 ans d'une apauvrectomie des gemeaux ( rallongement des tendons) et sera réopéré en fin d'année . Je recherche des personnes adultes atteintes de ce syndrome pour parler de la vie active future et recherche aussi des parents d'enfants atteints de ce syndrome pour comparé expériences.

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