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Re: syndrome de little

Réponse à: Re: syndrome de little envoi de azpi le 18 Février 2004 20:15:57:

Je suis la maman d'un petit Nathan,5 ans, atteint du syndrome de little.Nathan ne marche pas seul, pose ses pieds sur la pointe et n'a aucun équilibre!!! Il a un strabisme et a beaucoup de difficultés visuelles. Il a du mal à se servir de sa main gauche et son pied gauche est moins agile que le droit. Il va à l'école maternelle avec une AVS qui s'occupe bien de lui. Il a une séance/jour de kiné, 1 séance/sem de psychomotricité et de l'orthophonie!!! ça fait beaucoup pour un petit bouchon!!!
On commence à lui apprendre à se servir d'1 ordinateur car ce sera son outil de travail. Sinon, c'est 1 petit garçon adorable qui a beaucoup de volonté. Mais, c'est une lutte incessante et c'est pas toujours facile pour les parents!!! J'ai du mal à accepter son handicap, je voudrais tellement qu'il fasse ce qu'un petit garçon " normal" peu faire!!!
J'ai des momoents de déprime assez difficiles mais je relève la tête^pour mon fils. Il a besoin de ses parents et moi, je veux voir mon fils grandir dans les meilleurs conditions possibles!

Espère avoir de vos nouvelles bientôt; cela me fera du bien de pouvoir partager ça avec une personne qui est hapte à me comprendre... c'est pas facile à trouver... il faut être dans le même cas pour savoir.....

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